My New Me

Tuesday, September 02, 2008


DOWN SYNDROME
The Special Angel


Anak adalah karunia terbesar yang diberikan Tuhan Sang Maha Pencipta kepada kita umat manusia. Tuhan mempunyai rahasia tersendiri sehingga ada anak yang di lahirkan normal dan ada pula yang di lahirkan "istimewa" salah satunya adalah anak dengan Down Syndrome.

Bagi para orang tua yang mendapatkan titipan yang istimewa dari Sang Maha Pencipta sebagian besar akan merasa stress, sakit hati, bersalah dan tidak mau menerima kenyatan. Tetapi apakah kita akan terus-terusan larut dalam kesedihan ini?

Kunci dari segalanya adalah orang tua harus ikhlas menerima keadaan sang buah hati. Dengan perasaan ikhlas maka sang anak dapat tumbuh kembang dengan baik dan merasa sangat bahagia dengan kedua orang tuanya. Ada pepatah yang sangat menyejukkan “special children for special parents”, orang tua yang mau menerima anak spesialnya adalah orang tua yang sangat luar biasa dan surgalah balasannya.

Yakinlah para orang tua bahwa Tuhan mempunyai maksud yang baik atas segala kejadian yang terjadi dalam kehidupan ini. Dibalik setiap kejadian pasti ada maksud baik di dalamnya.

Down Syndrome

Down Syndrome (DOWN SYNDROME) merupakan suatu suatu bentuk kelainan kromosom yang paling sering terjadi. Kelainan yang berdampak pada keterbelakangan pertumbuhan fisik dan mental anak ini pertama kali dikenal pada tahun 1866 oleh Dr.John Longdon Down.

Pada saat itu DOWN SYNDROME sering disebut sebagai Mongoloid karena ciri-ciri mereka yang menyerupai orang Mongolia yaitu tinggi badan yang relative pendek, kepala mengecil dan hidung yang datar.

Kemudian pada tahun 1970an para ahli dari Amerika dan Eropa merevisi namanya dengan merujuk pada nama sang penemu syndrome ini menjadi Down Syndrome dan hingga kini penyakit ini dikenal dengan istilah itu atau sering disingkat sebagai DS.


Penyebab DOWN SYNDROME

Tubuh manusia memiliki milyaran sel yang memiliki pusat informasi genetik di kromosom. Normalnya manusia mempunyai 23 pasang kromosom sehingga total berjumlah 46 buah kromosom. Pada anak DOWN SYNDROME kromosom nomor 21 berjumlah tiga dimana seharusnya berjumlah dua sehingga total menjadi 47 buah kromosom dan biasa disebut Trisomi 21.

Jumlah kromosom yang berlebihan itulah yang mengakibatkan terjadinya kegoncangan pada sistem metabolisme sel yang akhirnya memunculkan DOWN SYNDROME.

DOWN SYNDROME bukan penyakit menular dan bukan penyakit keturunan. Anggapan bhw DOWN SYNDROME hanya akan terjadi pada usia ibu yang pada saat hamil berusia diatas 35 saat ini telah dipatahkan karena setelah diteliti lebih lanjut ternyata DOWN SYNDROME bisa terjadi pada ibu yang mengandung pada usia di bawah 35 thn. Juga anggapan bhw DOWN SYNDROME terjadi karena kekurangan gizi (golongan tidak berpunya) juga dipatahkan karena DOWN SYNDROME tidak mengenal strata sosial, seorg ibu yg menjaga kehamilan dng baik sekalipun sang bayi yg dikandungnya bisa terkena DOWN SYNDROME. Kesalahan pengandaan kromosom nomor 21 tersebut bukan karena penyimpangan perilaku orang tua ataupun pengaruh pencemaran lingkungan.

Ketidakjelasan penyebab pasti itu membuat faktor penyebab DOWN SYNDROME hingga saat ini belum terobati dan tak tercegah.


* Kromosom denganTrisomi 21 (Down syndrom)

Ciri-ciri anak DOWN SYNDROME

Anak DOWN SYNDROME pada umumnya mempunyai kekhasan yang bisa dilihat secara fisik selain dengan pemeriksaan jumlah kromosomnya. Tanda-tanda fisik ini bervariasi mulai dari yang tidak tampak sama sekali, tampak minimal sampai dengan terlihat dengan jelas.

Ciri-ciri fisik anak DOWN SYNDROME adalah sbb:
ü bentuk kepala yang relatif kecil dengan bagian belakang yang tampak mendatar (peyang)
ü hidung kecil dan datar (pesek); hal ini mengakibatkan mereka sulit bernapas
ü mulut yang kecil dengan lidah yang tebal dan pangkal mulut yang cenderung dangkal yang mengakibatkan lidah sering menjulur keluar
ü bentuk mata yang miring dan tidak punya lipatan di kelopak matanya
ü letak telinga lebih rendah dengan ukuran telinga yang kecil; hal ini mengakibatkan mudah terserang infeksi telinga
ü rambut lurus, halus dan jarang
ü kulit yang kering
ü tangan dan jari-jari yang pendek dan pada ruas kedua jari kelingking miring atau bahkan tidak ada sama sekali, sdgkan pada orang normal memiliki tiga ruas tulang
ü pada telapak tangan terdapat garis melintang yang disebut Simian Crease. Garis tersebut juga terdapat di kaki mereka yaitu di antara telunjuk dan ibu jari yang jaraknya cenderung lebih jauh dari pada kaki orang normal. Keadaan telunjuk dan ibu jari yang berjauhan itu disebut juga sandal foot * simian crease / garis melintang pada telapak tangan

ü otot yang lemah (hypotomus); mengakibatkan pertumbuhan terganggu (terlambat dalam proses berguling, merangkak, berjalan, berlari dan berbicara)
ü pertumbuhan gigi geligi yang lambat dan tumbuh tak beraturan sehingga menyulitkan pertumbuhan gigi permanent



Dengan diketahuinya gejala fisik tersebut diharapkan orang tua, bidan atau dokter dapat secara dini mendeteksi adanya kemungkinan DOWN SYNDROME pada anak sehingga anak special tersebut bisa ditangani lebih dini. * bayi Down Syndrome pada saat baru lahir


Gangguan-gangguan pada anak DOWN SYNDROME

Gangguan kesehatan yang anak DOWN SYNDROME sering alami adalah sbb:
ü gangguan pada jantung
ü gangguan pada penglihatan
ü gangguan pada pendengaran
ü tidak normalnya kadar hormon Imunologi
ü gangguan pencernaan

Anak DOWN SYNDROME mempunyai otot yang lemah yang mengakibatkan keterlambatan mereka untuk berjalan, berbicara dan memahami sesuatu sehingga relatif sulit untuk mandiri.
Meski demikian, dengan usaha keras dari orang-orang terdekat terutama orang tua, tidak sedikit anak DOWN SYNDROME dapat hidup relatif mandiri bahkan bisa bersekolah, berteman, dan menikmati hidup layaknya anak normal.
Tapi, tak dapat dipungkiri, bahwa tantangan terbesar anak Down Syndrome saat bersosialisasi adalah ketahanan menghadapi ledekan atau cemoohan dari anak-anak lain yang normal atau dari lingkungan sekitar mereka.

Dikarenakan adanya gangguan pencernaan maka banyak anak DOWN SYNDROME yang berbadan gemuk karena mereka banyak makan makanan yang mengandung karbohidrat, makanan yang manis-manis dan olahan. Mereka sebaiknya dijaga pola makannya dan agar banyak diberikan sayur-sayuran dan buah-buahan agar pencernaan mereka tidak terganggu.

Dan rata-rata anak DOWN SYNDROME sering terserang berbagai penyakit infeksi bahkan ada yang meninggal tak berapa lama berselang semenjak saat kelahirannya.
Tetapi saat ini, sebagian besar masalah kesehatan anak-anak Down Syndrome sudah dapat diatasi secara medis sehingga tidak sedikit diantaranya yang mampu hidup hingga usia dewasa.
Langkah-langkah penanganan untuk anak DOWN SYNDROME

Bagi orang tua yang memiliki anak DOWN SYNDROME sikap pertama yang harus dilakukan adalah ikhlas menerima keadaan mereka, cintai dan sayangilah mereka dengan tulus dan jangan dijauhkan dari lingkungan sosialnya. Mereka bukan aib keluarga, mereka adalah karunia dari sang Pencipta, Tuhan Yang Maha Kuasa.

Carilah informasi sebanyak dan selengkap mungkin yang bisa didapat dari toko buku, internet, milis-milis komunitas mengenai DOWN SYNDROME, dokter anak, terapis dan orang tua lain yang mempunyai anak DOWN SYNDROME atau dari sumber-sumber terpercaya lainnya. Tapi informasi apapun harus dipikirkan masak-masak sebelum dipraktekkan ke anak kalau perlu di cross-check dengan pihak lainnya.

Hal-hal yang perlu diketahui, dipahami dan dilakukan oleh orang tua yang memiliki anak DOWN SYNDROME adalah:
ü orang tua harus bersikap, berpikir dan bertindak rasional agar menerima kenyataan dengan ikhlas, yakinlah bahwa setiap suatu kejadian ada hikmahnya.
ü berikanlah stimulasi sesuai dengan kebutuhannya, jangan menganggap anak DOWN SYNDROME tidak bisa berbuat apa-apa. Anak DOWN SYNDROME bisa melakukan apa yang anak normal bisa lakukan tapi sesuai dengan kondisi mereka sebagai anak DOWN SYNDROME.
ü orang tua perlu mengenal keadaan anak secara baik, tahu persis batas-batas yang dimiliki anak dan hal-hal apa yang perlu dan masih dapat dikembangkan dari anak. Informasi ini bisa diperoleh melalui assessment yang dilakukan oleh pakar yang punya kompetensi dan wewenang untuk melakukan hal tersebut.
ü mencari pengetahuan tentang DOWN SYNDROME sebanyak mungkin agar orang tua dapat melakukan upaya yang tepat sesuai dengan kebutuhan anak agar perkembangannya optimal
ü tentukan target dan rencana yang realistis sesuai dengan keadaan anak
ü upayakan agar semua anggota keluarga bersatu dan saling mendukung dalam menghadapi keadaan ini serta melakukan upaya yang konsisten, jangan saling menyalahkan satu sama lain.

Sebaliknya hal-hal yang bisa menjadi kendala atau bahkan memperburuk keadaan sang anak adalah sbb:
ü orang tua tidak mau menerima kenyataan atas keadaan sang anak
ü orang tua menuntut anak di luar batas kemampuannya
ü orang tua tidak melakukan upaya yang tepat bagi anaknya
ü orang tua tidak berusaha memperluas wawasan tentang DOWN SYNDROME

Singkatnya adalah “be optimistic but should be realistic”.



* anak Down Syndrome bisa menjadi anak yang ceria jika kita ikhlas menerima keadaan mereka

Terapi bagi anak DOWN SYNDROME

Masing-masing anak DOWN SYNDROME mempunyai kondisi yang berbeda, ada anak yang memerlukan suatu program terapi lebih lama dibandingkan anak yang lainnya. Hal ini bisa dikarenakan karena beberapa faktor misalnya
ü sang anak telat dibawa ke tempat terapi (mungkin karena kondisi orang tua yang masih syok saat itu)
ü orang tua baru tahu kondisi sang anak setelah sekian bulan berlalu tanpa ada informasi apapun (biasanya terjadi di daerah yang terpencil),
ü kondisi kesehatan sang anak yang kurang baik (kalau sering sakit tentu akan menggangu program terapinya),
ü keuangan keluarga
ü sifat sang anak (ada anak DOWN SYNDROME yang sama sekali tidak mau dipegang oleh terapisnya, hal ini tentu akan menyulitkan sang terapis untuk membantunya)
Bagi para orang tua yang baru mempunyai anak DOWN SYNDROME, segeralah bawa sang anak ke tempat terapi terdekat, jangan menunda-nundanya karena makin lama menunda maka makin banyak waktu yang terbuang. Terapi yang dilakukan sang anak harus dilakukan secara terpadu dan secara intensif sehingga hasil yang dicapai akan maksimal.

Jenis-jenis terapi yang dibutuhkan anak DOWN SYNDROME adalah sbb:

² Terapi Fisik (Physio Theraphy)
Biasanya terapi inilah yang diperlukan pertama kali bagi anak DOWN SYNDROME. Dikarenakan mereka mempunyai otot tubuh yang lemaS maka Disinilah mereka dibantu agar bisa berjalan dengan cara yang benar

² Terapi WicaraSuatu terapi yang di perlukan untuk anak DOWN SYNDROME yang mengalami keterlambatan bicara dan pemahaman kosakata

Saat ini sudah banyak sekali jenis-jenis terapi selain di atas yang bisa dimanfaatkan untuk tumbuh kembang anak DOWN SYNDROME misalnya

² Terapi OkupasiTerapi ini diberikan untuk melatih anak dalam hal kemandirian, kognitif/pemahaman, kemampuan sensorik dan motoriknya. Kemandirian diberikan kerena pada dasarnya anak DOWN SYNDROME tergantung pada orang lain atau bahkan terlalu acuh sehingga beraktifitas tanpa ada komunikasi dan tidak memperdulikan orang lain. Terapi ini membantu anak mengembangkan kekuatan dan koordinasi dengan atau tanpa menggunakan alat.

² Terapi RemedialTerapi ini diberikan bagi anak yang mengalami gangguan kemampuan akademis dan yang dijadikan acuan terapi ini adalah bahan-bahan pelajaran dari sekolah biasa

² Terapi Sensori IntegrasiSensori Integrasi adalah ketidakmampuan mengolah rangsangan / sensori yang diterima. Terapi ini diberikan bagi anak DOWN SYNDROME yang mengalami gangguan integrasi sensori misalnya pengendalian sikap tubuh, motorik kasar, motorik halus dll. Dengan terapi ini anak diajarkan melakukan aktivitas dengan terarah sehingga kemampuan otak akan meningkat.

² Terapi Tingkah Laku (Behaviour Theraphy)
Mengajarkan anak DOWN SYNDROME yang sudah berusia lebih besar agar memahami tingkah laku yang sesuai dan yang tidak sesuai dengan norma-norma dan aturan yang berlaku di masyarakat.

* kursi yang dibuat secara khusus ini merupakan salah satu sarana terapi buat anak belajar berjalan

Begitupun dengan terapi alternatif saat ini sudah sangat berkembang pesat dan jenis-jenis terapi alternatif yang bisa dipilih orang tua adl sbb:

² Terapi Akupuntur
Terapi ini dilakukan dengan cara menusuk titik persarafan pada bagian tubuh tertentu dengan jarum. Titik syaraf yang ditusuk disesuaikan dengan kondisi sang anak.

² Terapi Musik
Anak dikenalkan nada, bunyi-bunyian, dll. Anak-anak sangat senang dengan musik maka kegiatan ini akan sangat menyenangkan bagi mereka dengan begitu stimulasi dan daya konsentrasi anak akan meningkat dan mengakibatkan fungsi tubuhnya yang lain juga membaik


² Terapi Lumba-Lumba
Terapi ini biasanya dipakai bagi anak Autis tapi hasil yang sangat mengembirakan bagi mereka bisa dicoba untuk anak DOWN SYNDROME. Sel-sel saraf otak yang awalnya tegang akan menjadi relaks ketika mendengar suara lumba-lumba.

² Terapi Craniosacral
Terapi dengan sentuhan tangan dengan tekanan yang ringan pada syaraf pusat. Dengan terapi ini anak DOWN SYNDROME diperbaiki metabolisme tubuhnya sehingga daya tahan tubuh lebih meningkat.

Dan tentu masih banyak lagi terapi-terapi alternatif lainnya, ada yang berupa vitamin, supplemen maupun dengan pemijatan pada bagian tubuh tertentu. Orang tua harus bijaksana memilih terapi alternatif ini, jangan terjebak dengan janji bahwa DOWN SYNDROME pada sang anak akan bisa hilang karena pada kenyataannya tidaklah mungkin DOWN SYNDROME bisa hilang. DOWN SYNDROME akan terus melekat pada sang anak. Yang bisa orang tua lakukan yaitu mempersempit jarak perbedaan perkembangan antara anak DOWN SYNDROME dengan anak yang normal.

Anak DOWN SYNDROME dan kehidupan sosialnya

Janganlah orang tua merasa malu memilik anak spesial ini. Anak DOWN SYNDROME jangan dipisahkan dari lingkungannya. Dengan bersosialisai maka anak DOWN SYNDROME akan terpacu tumbuh kembangnya dengan optimal.

Saat ini sudah banyak sekolah yang menerima anak kebutuhan khusus dan ini merupakan hal yang sangat menggembirkan tetapi masih banyak para guru yang tidak tahu cara memberikan pelajaran ke anak DOWN SYNDROME.

Hal ini merupakan PR bagi para orang tua yang mempunyai anak berkebutuhan khusus dan Pemerintahan yang terkait agar selalu maju melangkah dalam menangani anak berkebutuhan khusus. Tidak ada kata terlambat untuk hal yang baik dan berguna.

Ada perkumpulan para orang tua yang mempunyai anak DOWN SYNDROME yang bisa dijadikan sarana bertukar pikiran, menimba ilmu dan sharing satu sama lain.


1. ISDI (Ikatan Syndrome Down Indonesia)
http://isdijakarta.org/contact.html
beralamat di Jl. Cipaku 1 No. 13, Kebayoran Baru, JakSel 12170
Telephone: (021) 723-6591, 725-5958, 722-1955
E-Mail: office@i-s-d-i.org
Ketua: Ibu Aryanti

2. POTADOWN SYNDROME (Persatuan Orang Tua Anak Dengan Down Syndrome)
http://www.potads.com/index1.php
beralamat di Jl. Jupiter IC/4 Villa Cinere Mas, Jakarta Selatan 12410
Telephone: (021) 723-6591, 725-5958, 722-1955
E-Mail: noniwir@yahoo.com
Pengurus: Ibu Noni Fadhilah, Bapak I Putu Suryanegara dan Ibu Ellya Goestiani

3. Milis komunitas para orangtua dengan anak DOWN SYNDROME
Down Syndrome_indonesia@yahoogroups.com

Mendeteksi DOWN SYNDROME sejak Janin

Pada bayi yang belum lahir dapat dideteksi dengan melakukan USG, sebaiknya USG 4 Dimensi dikarenakan hasilnya akan lebih jelas terlihat oleh dokter kandungan. Pada USG tersebut bisa dilihat ada tidaknya tulang hidung pada janin, sebaiknya masa USG adalah pada masa kehamilan 11 s/d 14 minggu.

Selain USG 4D ada cara pendeteksian yang lebih akurat yang disebut Amniosintesis yaitu pengambilan cairan ketuban dari perut ibu pada kehamilan 14-16 minggu untuk diperiksa dilaboratorium dengan menggunakan jarum suntik khusus. Resiko keguguran dalam tindakan ini sangat kecil asalkan ditangani oleh dokter kandungan yang handal.

Ada pula pendeteksian dengan Chorionic Villus Sampling (CVS) yaitu mengambil sedikit bagian janin pada plasenta) pada kehamilan 10-12 minggu dan PUBS (percutaneous umbilical cord blooDown Syndromeampling).

Deteksi ini hanya diberikan pada wanita yang masuk dalam kategori berisiko terhadap kemungkinan adanya sindroma Down pada anak mereka, misalnya pada saat usia ibu lebih dari 35 tahun, seorang ibu yang pernah mempunyai anak Down Syndrome dan saat pemeriksaan USG terlihat ada kemungkinan janin yang dikandung terkena Down Syndome.

Pada dasarnya tugas kita sebagai manusia adalah berusaha dan berdoa dan bila kita sudah berusaha secara maksimal maka apapun hasilnya itu adalah urusan Tuhan Sang Maha Pencipta.

Harapan

Harapan bagi orang tua yang mempunyai anak Down Syndrome adalah
ü mendapatkan informasi sebanyak-banyaknya tentang penanganan anak DOWN SYNDROME, terutama bagi orang tua yang baru mengetahui bayi mereka DOWN SYNDROME
ü mendapatkan kepedulian dari masyarakat dan Pemerintah dalam menanggulangi anak Down Syndrome
ü menghapuskan diskriminasi terhadap anak DOWN SYNDROME dari masyarakat
ü mendapatkan kesempatan belajar yang sama dengan anak lainnya dalam menimba ilmu

Labels:

posted by mama ayu at 2:01 AM

0 Comments:

Post a Comment

Links to this post:

Create a Link

<< Home