My New Me

Saturday, August 21, 2010

Baru punya anak DS? Bingung, sedih, kecewa, stress berat, malu, minder, mo complain, mau curhat??? semuanya campur aduk menjadi satu.....
Tenang pak/bu, kalian tdk sendirian... saya pun mengalami hal yg sama saat itu.

Buat adek2 mahasiswa/i yg lg meneliti ttg DS ataupun punya keluarga dekat, tetangga yg DS dan pengen tau lbh jauh..

Bergabung di POTADS yukk...

POTADS (Persatuan Orang Tua Anak dng Down Syndrome)

website: www.potads.com
FB: yyspotads@yahoo.com
milis: downsyndromeindonesia@yahoogroups.com
BBM group jg ada, mohon infokan PIN BBnya, kami akan invite

Labels:

posted by mama ayu at 11:43 PM Ada 2 cinta yang datang

Thursday, April 23, 2009

Banyak pertanyaan dari orang tua yang mempunyai anak DS, apa sih tips-nya agar anaknya bisa berjalan spt Axl, my special son yang bisa berjalan lancar saat berusia 1,5 tahun.

Axl sudah bisa berjalan lancar saat usia 18 bln dan untuk ukuran anak DS termasuk bagus perkembangannya dikarenakan biasanya anak DS bisa berjalan lancar saat usia 2 tahun. Saya sendiri merasa tidak punya tips apapun, proses yang kami jalani sama seperti keluarga yang lain yaitu sempat down, tidak percaya, malu, minder kemudian berusaha bangkit dan belajar menerima anugerah spesial dan kemudian berusaha dan maju ke depan.

Tetapi mungkin yang membedakan adalah kecepatan kami dalam menerima titipan spesial ini terbilang cukup singkat dan tanpa halangan dari pihak keluarga dan juga kesehatan Axl yang terbilang cukup prima untuk seorang anak dengan DS dengab tipe Trisomi 21.

Masalah kesehatan paling cruisial adalah jantung. Yap benar, banyak anak DS yang mempunyai kelainan jantung, begitupun dengan Axl, jantungnya juga bocor tapi tidak terlalu parah, kebocorannya terbilang kecil dan cuma satu lubang sehingga dalam masa pertumbuhannya nanti, lubang itu akan menutup dengan sendirinya.

Jadi janganlah membandingkan anak DS yang mempunyai kelainan jantung dan yang tidak mempunyai, karena itu tidak seimbang. Sebagaimana kita semua tahu bahwa fungsi jantung adalah sangat vital dalam tubuh manusia sehingga bagi anak yang mempunyai kelainan di jantungnya tentu akan mengalami keterlambatan dalam tumbuh kembang motorik halus dan kasarnya.

Kembali ke tips, menurut kami faktor yang menguntungkan Axl selain faktor di atas adalah kecepatan kami untuk menstimulasi Axl dan memeriksakan kondisi fisik Axl ke dokter spesialis jantung, mata, telinga, gastro, syaraf dan tiroid.

Kesimpulannya, keberhasilan anak dengan DS tergantung dari orang tuanya, jika orang tuanya cepat bertindak, tidak berlarut-larut dalam kesedihan dan kekecewaan maka perkembangan motorik dan emosi anak tentu akan lebih baik. Sebagai acuan, Axl mulai diterapi saat usia 4 bulan, sesungguhnya lebih dini diterapi maka hasilnya akan lebih baik tetapi dikarenakan kondisi kesehatan Axl saat itu belum terlalu baik (terlahir dengan bilirubin tinggi/kuning, konstipasi/susah BAB, berat badan yang rendah/lahir cuma 2.45 gr) dan juga Axl harus menjalani operasi hernia saat usia 3 bulan.

Sebagai ibu yang mempunyai anak special dan terkondisi untuk harus tetap bekerja, masalah waktu memang menjadi kendala utama. Sehingga semboyan "quality time should much better than quantity time" dicoba diterapkan dalam kehidupan keluarga kami. Tipsnya adalah jadwal terapi Axl diusahakan ada hari Sabtu-nya sehingga saya dan suami bisa mengantar ke tempat terapi dan berkomunikasi dengan terapisnya.

Mau tidak mau, peranan pengasuh sangat besar pengaruhnya dalam perkembangan Axl. Sewaktu Axl masih bayi dan dalam proses belajar berjalan, syukur Alhamdullilah Axl mendapat pengasuh yang baik dan cakap menstimulasi Axl di rumah.

Jadwal keseharian Axl saya susun berdasarkan arahan terapis. Sehingga Axl terbiasa teratur dan terorganisir. Jadi saya tidak berpangku tangan dan menyerahkan semuanya kepada terapis dan pengasuh saja.

Contoh jadwal yang saya buat saat Axl berusia sampai 1,5 thn:
06.00 bangun tidur, klo blm bangun pindahkan ke ruangan lain yang terkena sinar matahari
06.30 mandi pagi
07.30 sarapan
08.00 berangkat terapi, perlengkapan terapi hrs sdh disiapkan malam harinya dan saya sdh cek & ttd di buku penghubungnya
09.00 sampai tempat terapi & terapi 12.00 kembali ke rumah
12.30 makan siang
13.00 tidur siang
15.00 stimulasi di rumah (terkadang memanggil terapis dtg ke rumah) 17.00 mandi sore
17.30 main
18.00 makan malam
20.00 tidur

Jadwal keseharian Axl tentunya tidak bisa diterapkan 100%, mau tidak mau harus disesuaikan kondisinya pada hari itu tetapi setidaknya dengan adanya program ini maka Axl akan terbiasa dengan keteraturan. Dan hasilnya saat ini, Axl sering mendapat penghargaan sebagai siswa yang tidak pernah terlambat dan jarang tidak hadir dalam setiap aktivitasnya.

Tips lainnya, saya membikin catatan yang harus diisi oleh pengasuhnya yang berisi daftar apa saja yang Axl makan dan minum dan pada jam berapa. Sepulang dari kerja, saya akan mencek catatan itu dan saya bisa mengetahui apa saja yang sudah Axl konsumsi pada hari itu. Selanjutnya, semua perintah/instruksi dari saya ke pangasuh selalu dalam bentuk catatan dan ditempel di kulkas jadi jelas apa yang saya harapkan dari mereka.

Pada awalnya, terapi Axl cuma 2 hari seminggu @ 1 jam, kmd ditambah dan ditambah sampai kemudian setiap hari. Saya mixed antara tempat terapi yang cukup jauh dari rumah dengan yang jaraknya dekat dari rumah kami dan ada jadwal yang memanggil terapis datang ke rumah. Alasan kami adalah setidaknya dalam sehari Axl akan menerima stimulasi selama @1 jam dengan good quality, hal ini dikarenakan saya hanya bisa menstimulasi Axl pada hari libur kerja dan pada malam hari sepulang dari kantor.

Satu hal yang perlu diperhatikan, kalau kita easy dalam menjalani hidup dan tidak menghukum diri sendiri atas keadaan anak special kita maka anak kita akan menjadi mahluk yang pernuh percaya diri dan ceria. Jadi orang tua-nya harus pede dulu menghadapi keadaan sang anak dan tentunya akan berimbas anak juga pede terhadap keadaan sekelilingnya. Sooo.. become pede parents yah.. hahahahaha

Selanjutnya, pengalaman kita saat membesarkan si spesial, kita bisa share ke orang tua yang lain maka selain menambah pahala juga membikin hidup kita menjadi lebih berarti dan tentunya menambah kepercayaan diri kita juga khan.. "ohhh pengalamanku bisa membantu orang tua yang lain" dan kita jadi bersemangat untuk lebih mengembangkan kemampuan anak spesial kita. Banyak orang tua yang mengeluhkan mengapa anak spesialnya tidak pede berjalan. Hal ini rasanya lumrah, anak normalpun di tahap awal berjalan tentunya akan mengalami hal yang sama. Tetapi sedikit tips, kami menaruh mainan favoritnya kemudian Axl akan berusaha berjalan untuk meraihnya, selain itu kami ajak Axl belajar berjalan di lapangan rumput sehingga dengan suasana yang berbeda dan udara yang segar, Axl jadi happy dan semangat belajar berjalannya Jadi tipsnya, jangan paksakan anak dan bikin suasana yang happy.

Tips yang lain, pijatan secara teratur, waktu masih bayi saya sendiri yang memijat sebelum tidur malam. Ada loh buku dan CD juga yang berisi panduan cara memijat anak-anak, bisa dibeli di toko buku. Dan sekarang sih jadwal pijatnya 2 minggu sekali dengan memanggil mbok pijat. Pijat sangat berkhasiat lohh, bisa melancarkan aliran darah, membikin postur tubuh lebih bagus dan menguatkan otot-otot kaki. Patut dicoba.

Untuk supplemen dan obat-obatan, saya tidak pernah mencobakan ke Axl karena bagi saya, satu-satunya obat untuk anak DS saat ini adalah terapi/stimulasi. Vitamin yang diberikan ke Axl, hanyalah vitamin yang biasa diminum anak2 yang lain, yang mengandung minyak cod dan harganya sangat terjangkau dan dibeli apotik/supermarket.

Hal ini dikarenakan pengalaman pribadi teman saya sangat membekas di hati kami. Anaknya mengalami keterlambatan perkembangan dan bisa berjalan saat usia 2 tahun dan kemudian teman saya mencoba memberikan supplemen herbal ke buah hatinya tetapi di luar dugaan, anaknya yang masih berusia 4 tahun mengalami stroke, lumpuh dan mau tidak mau kembali ke titik nol, belajar berjalan lagi.

Berdasarkan pengalaman ini maka saya sangat menghindari Axl meminum berbagai macam supplemen/obat-obatan. Biarlah Axl seperti sekarang ini, kami takut jika kami terlalu berani dalam bertindak maka apa yang sudah Axl dan kami raih dengan susah payah akan terengut dikarenakan suplemen-suplemen itu.

Pesan saya terutama untuk ibu yang mempunyai anak special dan terkondisi tetap harus bekerja, jangan menyerah yah bu. walaupun kita bekerja kita tetap bisa menstimulasi anak kita.. asal kita berusaha pasti Allah akan memberikan jalan kepada kita. Keep become good mom and good employee.. :-D

Rasanya sekian dulu sharing dari saya, semoga bisa sedikit membantu teman-teman yang sedang gundah dengan anak spesialnya, Insya Allah jika ada waktu saya akan membikin lanjutannya, my sharing saat Axl memasuki usia sekolah :-)

Best Regards, Ayu-Axl

Labels:

posted by mama ayu at 3:03 AM Ada 1 cinta yang datang

Tuesday, January 20, 2009


Hore !!!!!!!!! tgl 1 feb nanti, rencananya milis DS Indonesia mau mengadakan kopdar ke-3.

Wahhh aku sih sangat antusias dng acara pertemuan2 baik yg diselenggarakan milis DS maupun organisasi DS di Indonesia (ISDI & POTADS) makanya semuanya aku ikuti dan terdaftar sebagai anggota.

Milis DS lebih aktif dikarenakan jalur berkomunikasinya by e-mail. Di milis ini siapapun boleh bertanya, menjawab, membahas, promosi hal apapun yg berhubungan dng dunia Down Syndrome. Ttp kebanyakan mmg membahas tentang tumbuh kembang anak DS. Yah spt aku dulu, dikaruniai anak DS bingung mau kemana, browsing2 akhirnya nemu milis DS ini ttp saat itu (thn 2003) milisnya msh sepiiiiiiiiiii banget ttp sejak sekitar thn 2006 BUM! menjadi super aktif. Yg tadinya dlm sebulan berisi tdk lbh dr 10 e-mail skrg bisa mencapai ratusan e-mail hahahahaha...

Syukur Alhamdullilah dr bbrp kali kopdar, aku n fam sdh 2 kali ikutan dan pertemuan2 itu sangat berguna bagi aku n fam, membikin kami tersadar bhw i'm not alone - banyak teman2 lain yg mempunyai anak DS ttp mrk bisa fight - berjuang demi buah hati mereka - so saya pun juga hrs berjuang demi axl-ku tersayang

Dan aku merasakan pertemanan di milis sangat indah krn dr rasa tidak perdaya, sedih, kecewa, terpuruk tiba2 kita menemukan teman yg bisa membimbing dan memberikan pencerahan atas hal2 yg buta bagi kita. Kata salah satu teman di milis, "indahnya punya anak DS". Betul lohhh, yahhh begini logikanya, suatu pertemanan yg dilandasi krn mempunyai kekurangan menjadi suatu kekuatan.. nah looo tambah ribet yak?? hahahahaha y pokoke mereka asik2 koq.. ada yg golongan menengah, atas en bawah bisa diberikan kepercayaan oleh Tuhan YME u/ menjaga anak yg spesial.

So, bagi pemerhati anak DS, ortu dengan anak DS, atau siapapun yg pengen tau spt apa sih DS itu, dipersilahkan hadir dan kami akan sangat bahagia menjelaskan dunia kami.

Tgl 1 Feb hari Minggu jam 10 pagi di Cibubur.

Labels:

posted by mama ayu at 10:09 PM Ada 1 cinta yang datang

Thursday, September 25, 2008


Mau sedikit share dan berbagi info, semoga berguna & bermanfaat

Dua minggu terakhir ini, Axl (5 thn) pindah dari sekolahnya yg lama (sekolah umum inklusif di dekat rumah kami) ke Sekolah Citra Anindya (SCA) di Bintaro.

Alasan kami memindahkannya di tengah tahun ajaran adalah krn saya melihat Axl tidak nyaman dengan kondisi kelasnya. Axl mendaftar di sekolah ini sejak tahun lalu dan duduk di kelas PG-Besar. Saat itu dia sangat enjoy dng teman2nya & gurunya shg begitu pesat perkembangan motorik dan pergaulan sosialnya. Tetapi ternyata di kelasnya yang sekarang terlihat berbeda baik dari teman2nya juga gurunya.

Eniwei buswei, saya tidak mau menyalahkan pihak sekolah, gurunya dan kurikulumnya krn bagi kami inilah kehidupan nyata. Kita tidak bisa memaksa seseorang untuk memahami kondisi dan keadaan anak kita. Walaupun menklaim merupakan sekolah inklusi tetapi kenyatannya tidaklah demikian. Sudahlah, kami hanya mau menyimpan kenangan manis saat Axl bersekolah dan menimba ilmu disitu.

Bali ke SCA, SCA merupakan sekolah khusus untuk anak berkebutuhan khusus. Jumlah murid perkelas dibatasi maksimal 5 orang dan saat ini jumlah murid seluruhnya adl 13 orang. Jumlah gurunya +/- 7 orang plus 2 guru koordinator plus 1 kepsek plus 2 pesuruh. Luas sekolahnya +/- 500 meter dan aneka permainannya berupa permainan seperti outbond.

Sekolahnya terbagi dalam 3 kelas. Axl masuk ke Tutoring Class. Kelasnya luas sekali, di tiap kelas ada kamar mandi. Segala hal yang berhubungan dng kegiatan sehari2 ada di sekolah itu. Ada 2 buah kamar tidur untuk mengajarkan anak membereskan tempat tidur, dapur u/ memasak, mesin cuci baju, setrikaan, dll. Ruang makan dibagi 2 area untuk memisahkan antara anak yang sudah rapi makannya dan yang belum rapi seperti Axl. Tujuan dipisahkan agar anak yang gede tidak terpecah konsentrasinya melihat tingkah laku adik kelasnya saat jam makan.

Jam sekolah dimulai dari jam 8 pagi s/d 2 siang sehingga Axl tidak mengikuti terapi lagi krn sampai rumah sudah capek dan tentunya krn ini sekolah khusus sdh ada program untuk menstimulasi kemampuan Axl.

Di SCA anak diajarkan BENAR-BENAR mandiri. Saat mendaftarkan Axl disana, saya sempat diberitahu klo sebagian ortu tidak akan tega melihat anaknya diajarkan mandiri secara tegas tp saya jawab, saya mah tega2 aja bu krn saya dan suami memang orangnya tegas. Tapi ternyata, emang gak tega juga loh.. seneng sih lihat Axl belajar mandiri tapi gak tega juga, hati ini bergetar saat papanya menceritakan bagaimana axl ngomel2 dan ngedumel di hari pertamanya karena dia terpaksa melakukan semuanya sendiri dan harus mematuhi peraturan. Ternyata hatiku tidak setegar itu hehehe

Coba deh teman2 bayangkan, sesamoainya disekolah axl harus membawa semua perlengkapannya sendiri, tas makan siang dan snack ditaruh di ruang makan, tas berisi baju, celana, handuk, peralatan mandi ditaruh di loker. Sesudah itu, melepas sepatu dan kaos kaki dan menggantinya dng sandal. Diajak pipis dulu ama gurunya, lepas dan pakai celananya kembali harus sendiri.

Sebelum jam sekolah dimulal, anak2 diperbolehkan bermain di halaman dan nah ini yg baru aku tahu, axl akan diberikan gambar berisi poto semua mainan yg ada disitu, jadi harus memilih akan main apa dng memilih kartu tersebut.

Juga krn axl msh pampers-an dan belum berbicara jika mau ke toilet, diajarkan toilet training dng menggunakan gambar anak sdg pipis, WC untuk BAB, gambar org sdg makanan dan sdg minum. Jadi walau blm bisa bicara, axl terbiasa mengekspresikan kemauannya dengan memilih gambar itu dan kmd sang guru akan meminta axl mengutarakan kemauannya secara lisan. Jadi axl gak cuma ngak ngek ngok terus kita yg blingstan mikir dia mau apa.. wahhh bener2 briliant ide ini lohh..

Secara Axl geto lohh, masih suka lempar2 mainan. Nah Axl harus beresin mainannya sendiri dan jika menolak maka tidak boleh bermain lagi. Tiap hari axl dikasih 5 tugas pelajaran yg berbeda dng anak yg lain, sesuai kemampuan sang anak, namanya IEP (Individual Educational Program) mis. axl mau belajar angka 1-5 sdgkan temannya mau belajar angka 6-10 maka kertas kerjanya juga berbeda. 5 pelajaran itu terdiri dari matematika, menulis, dll.. Bagusnya, axl disuruh memilih mau mengerjakan yg mana duluan, yg penting dalam sehari harus selesai. Habis yg satu mau main dulu jg boleh, atur aja sendiri.. Kalau sdh selesai mengerjakan tugasnya maka menaruh sendiri hasil kerjanya ke tray masing2 pelajaran.

Hampir setiap benda di sekolah dikasih tulisannya, misal tempat sampah ditempelkan kertas "TEMPAT SAMPAH", daun ditempeli "DAUN", ranting ditulis "RANTING", kursi ditulis "KURSI". Inget2 sih ini kaya metode Glenn Dolman yah, jd anak terbiasa melihat tulisan.

Yg seru adl saat jam makan siang, kebayang nggak sehhh, Axl yg gak doyan makan n selama ini makan disuapin pengasuhnya dan harus sambil nonton DVD ehhh harus menyiapkan makanan sendiri, hrs menuangkan bekalnya ke piring, gak pake suap2an dan membereskan semuanya kembali hehehehe... kena batunya deh dia :-). Awal2 dia makan dikepit di sisi kiri dan kanan o/ gurunya, biar dia gak melempar piringnya.. duhh kebayang deh, Axl ngomel2 n ngedumel disuruh makan sendiri.

Tambahan cerita seru, saat mau pulang harus pasang kaos kaki dan sepatu sendiri. Wuihhh tambah ngomel2 aja dia. Pasang kaos kaki khan susah, melarrrr.. Kasiannn dehhh... Tapi aku gak tega juga nih, akhirnya kemarin beli kaos kaki yg sudah melar, biar Axl gampang pakenya.

Pulang dari hari pertama dia sekolah, sampe malam masih ngomel2 ama aku, lucu banged kaya nenek2 hehehehe

Yang bikin aku dan suami terharu adl baru sekolah 2 hari dan Axl sdh bisa pakai celana dan kaos sendiri juga mau mengikuti apa yg kita minta dia ucapkan (tadinya ughhh susahh banged lho, ngeyel banged)..

Aku sangat bersyukur telah memindahkan Axl ke sekolah ini. Sekarang sudah belajar selama 2 minggu, sudah tidak ngincer piring makannya u/ dilempar lagi, sudah mau makan sayur sendiri walau sedikit dan sangat kooperatif. Top deh Axl..

Tiap Jum'at ada kegiatan di luar (berenang, berkuda, berkebun, memasak,dll). Jum'at kmrn mereka berkuda, jadi memanggil kuda dan tukangnya ke sekolah. Axl mah sudah terbiasa naek kuda jadi sudah gape' deh. Krn di dekat rumah tiap Sabtu dan Minggu ada kuda yg bisa disewa yang tarifnya sekali putar Rp 5.000,- hehehehe.

Nah semoga ceritaku ttg sekolah axl yg baru ini bisa menambah pengetahuan ortu yg laen yah bahwa dibalik semua kejadian pasti ada hikmahnya.

Semoga berguna.
posted by mama ayu at 7:16 PM Ada 12 cinta yang datang

Tuesday, September 02, 2008


SPECIAL ANGEL
(Down Syndrome Birth)


As beautiful angels wings were
flying over the streets of gold,
the baby angels could only
watch since they weren't very old.


Then one day GOD stopped to
talk to a little one without wings,
He said, "your day has come.......
just listen to the angels sing".


Confused yet excited the little
one said to the Lord,
"But I'm different from the others
God and not a miracle to behold".


"Oh, but yes you are," He said
with a hug and on his face.
"You're the greatest gift I can give
and a loving home you will grace".


You mean, tho I'm different and
will never be beautiful or smart
Someone will want me and give
me a place in their heart?"


"Gee God.....that person must be
special to be glad to have me,
Cause most folks would frown
and upset they would be."


GOD said, "your little heart was
filled with more love than most.
Cause I knew this family would
love you and hold you real close.


So go my little angel and take
the greatest gift I can bestow.
You're that "special" angel few
people have the honor to know."


by Sandy Eakle

Labels:

posted by mama ayu at 9:34 PM Ada 1 cinta yang datang