My New Me
Thursday, April 23, 2009
Banyak pertanyaan dari orang tua yang mempunyai anak DS, apa sih tips-nya agar anaknya bisa berjalan spt Axl, my special son yang bisa berjalan lancar saat berusia 1,5 tahun.
Axl sudah bisa berjalan lancar saat usia 18 bln dan untuk ukuran anak DS termasuk bagus perkembangannya dikarenakan biasanya anak DS bisa berjalan lancar saat usia 2 tahun. Saya sendiri merasa tidak punya tips apapun, proses yang kami jalani sama seperti keluarga yang lain yaitu sempat down, tidak percaya, malu, minder kemudian berusaha bangkit dan belajar menerima anugerah spesial dan kemudian berusaha dan maju ke depan.
Tetapi mungkin yang membedakan adalah kecepatan kami dalam menerima titipan spesial ini terbilang cukup singkat dan tanpa halangan dari pihak keluarga dan juga kesehatan Axl yang terbilang cukup prima untuk seorang anak dengan DS dengab tipe Trisomi 21.
Masalah kesehatan paling cruisial adalah jantung. Yap benar, banyak anak DS yang mempunyai kelainan jantung, begitupun dengan Axl, jantungnya juga bocor tapi tidak terlalu parah, kebocorannya terbilang kecil dan cuma satu lubang sehingga dalam masa pertumbuhannya nanti, lubang itu akan menutup dengan sendirinya.
Jadi janganlah membandingkan anak DS yang mempunyai kelainan jantung dan yang tidak mempunyai, karena itu tidak seimbang. Sebagaimana kita semua tahu bahwa fungsi jantung adalah sangat vital dalam tubuh manusia sehingga bagi anak yang mempunyai kelainan di jantungnya tentu akan mengalami keterlambatan dalam tumbuh kembang motorik halus dan kasarnya.
Kembali ke tips, menurut kami faktor yang menguntungkan Axl selain faktor di atas adalah kecepatan kami untuk menstimulasi Axl dan memeriksakan kondisi fisik Axl ke dokter spesialis jantung, mata, telinga, gastro, syaraf dan tiroid.
Kesimpulannya, keberhasilan anak dengan DS tergantung dari orang tuanya, jika orang tuanya cepat bertindak, tidak berlarut-larut dalam kesedihan dan kekecewaan maka perkembangan motorik dan emosi anak tentu akan lebih baik. Sebagai acuan, Axl mulai diterapi saat usia 4 bulan, sesungguhnya lebih dini diterapi maka hasilnya akan lebih baik tetapi dikarenakan kondisi kesehatan Axl saat itu belum terlalu baik (terlahir dengan bilirubin tinggi/kuning, konstipasi/susah BAB, berat badan yang rendah/lahir cuma 2.45 gr) dan juga Axl harus menjalani operasi hernia saat usia 3 bulan.
Sebagai ibu yang mempunyai anak special dan terkondisi untuk harus tetap bekerja, masalah waktu memang menjadi kendala utama. Sehingga semboyan "quality time should much better than quantity time" dicoba diterapkan dalam kehidupan keluarga kami. Tipsnya adalah jadwal terapi Axl diusahakan ada hari Sabtu-nya sehingga saya dan suami bisa mengantar ke tempat terapi dan berkomunikasi dengan terapisnya.
Mau tidak mau, peranan pengasuh sangat besar pengaruhnya dalam perkembangan Axl. Sewaktu Axl masih bayi dan dalam proses belajar berjalan, syukur Alhamdullilah Axl mendapat pengasuh yang baik dan cakap menstimulasi Axl di rumah.
Jadwal keseharian Axl saya susun berdasarkan arahan terapis. Sehingga Axl terbiasa teratur dan terorganisir. Jadi saya tidak berpangku tangan dan menyerahkan semuanya kepada terapis dan pengasuh saja.
Contoh jadwal yang saya buat saat Axl berusia sampai 1,5 thn:
06.00 bangun tidur, klo blm bangun pindahkan ke ruangan lain yang terkena sinar matahari
06.30 mandi pagi
07.30 sarapan
08.00 berangkat terapi, perlengkapan terapi hrs sdh disiapkan malam harinya dan saya sdh cek & ttd di buku penghubungnya
09.00 sampai tempat terapi & terapi 12.00 kembali ke rumah
12.30 makan siang
13.00 tidur siang
15.00 stimulasi di rumah (terkadang memanggil terapis dtg ke rumah) 17.00 mandi sore
17.30 main
18.00 makan malam
20.00 tidur
Jadwal keseharian Axl tentunya tidak bisa diterapkan 100%, mau tidak mau harus disesuaikan kondisinya pada hari itu tetapi setidaknya dengan adanya program ini maka Axl akan terbiasa dengan keteraturan. Dan hasilnya saat ini, Axl sering mendapat penghargaan sebagai siswa yang tidak pernah terlambat dan jarang tidak hadir dalam setiap aktivitasnya.
Tips lainnya, saya membikin catatan yang harus diisi oleh pengasuhnya yang berisi daftar apa saja yang Axl makan dan minum dan pada jam berapa. Sepulang dari kerja, saya akan mencek catatan itu dan saya bisa mengetahui apa saja yang sudah Axl konsumsi pada hari itu. Selanjutnya, semua perintah/instruksi dari saya ke pangasuh selalu dalam bentuk catatan dan ditempel di kulkas jadi jelas apa yang saya harapkan dari mereka.
Pada awalnya, terapi Axl cuma 2 hari seminggu @ 1 jam, kmd ditambah dan ditambah sampai kemudian setiap hari. Saya mixed antara tempat terapi yang cukup jauh dari rumah dengan yang jaraknya dekat dari rumah kami dan ada jadwal yang memanggil terapis datang ke rumah. Alasan kami adalah setidaknya dalam sehari Axl akan menerima stimulasi selama @1 jam dengan good quality, hal ini dikarenakan saya hanya bisa menstimulasi Axl pada hari libur kerja dan pada malam hari sepulang dari kantor.
Satu hal yang perlu diperhatikan, kalau kita easy dalam menjalani hidup dan tidak menghukum diri sendiri atas keadaan anak special kita maka anak kita akan menjadi mahluk yang pernuh percaya diri dan ceria. Jadi orang tua-nya harus pede dulu menghadapi keadaan sang anak dan tentunya akan berimbas anak juga pede terhadap keadaan sekelilingnya. Sooo.. become pede parents yah.. hahahahaha
Selanjutnya, pengalaman kita saat membesarkan si spesial, kita bisa share ke orang tua yang lain maka selain menambah pahala juga membikin hidup kita menjadi lebih berarti dan tentunya menambah kepercayaan diri kita juga khan.. "ohhh pengalamanku bisa membantu orang tua yang lain" dan kita jadi bersemangat untuk lebih mengembangkan kemampuan anak spesial kita. Banyak orang tua yang mengeluhkan mengapa anak spesialnya tidak pede berjalan. Hal ini rasanya lumrah, anak normalpun di tahap awal berjalan tentunya akan mengalami hal yang sama. Tetapi sedikit tips, kami menaruh mainan favoritnya kemudian Axl akan berusaha berjalan untuk meraihnya, selain itu kami ajak Axl belajar berjalan di lapangan rumput sehingga dengan suasana yang berbeda dan udara yang segar, Axl jadi happy dan semangat belajar berjalannya Jadi tipsnya, jangan paksakan anak dan bikin suasana yang happy.
Tips yang lain, pijatan secara teratur, waktu masih bayi saya sendiri yang memijat sebelum tidur malam. Ada loh buku dan CD juga yang berisi panduan cara memijat anak-anak, bisa dibeli di toko buku. Dan sekarang sih jadwal pijatnya 2 minggu sekali dengan memanggil mbok pijat. Pijat sangat berkhasiat lohh, bisa melancarkan aliran darah, membikin postur tubuh lebih bagus dan menguatkan otot-otot kaki. Patut dicoba.
Untuk supplemen dan obat-obatan, saya tidak pernah mencobakan ke Axl karena bagi saya, satu-satunya obat untuk anak DS saat ini adalah terapi/stimulasi. Vitamin yang diberikan ke Axl, hanyalah vitamin yang biasa diminum anak2 yang lain, yang mengandung minyak cod dan harganya sangat terjangkau dan dibeli apotik/supermarket.
Hal ini dikarenakan pengalaman pribadi teman saya sangat membekas di hati kami. Anaknya mengalami keterlambatan perkembangan dan bisa berjalan saat usia 2 tahun dan kemudian teman saya mencoba memberikan supplemen herbal ke buah hatinya tetapi di luar dugaan, anaknya yang masih berusia 4 tahun mengalami stroke, lumpuh dan mau tidak mau kembali ke titik nol, belajar berjalan lagi.
Berdasarkan pengalaman ini maka saya sangat menghindari Axl meminum berbagai macam supplemen/obat-obatan. Biarlah Axl seperti sekarang ini, kami takut jika kami terlalu berani dalam bertindak maka apa yang sudah Axl dan kami raih dengan susah payah akan terengut dikarenakan suplemen-suplemen itu.
Pesan saya terutama untuk ibu yang mempunyai anak special dan terkondisi tetap harus bekerja, jangan menyerah yah bu. walaupun kita bekerja kita tetap bisa menstimulasi anak kita.. asal kita berusaha pasti Allah akan memberikan jalan kepada kita. Keep become good mom and good employee.. :-D
Rasanya sekian dulu sharing dari saya, semoga bisa sedikit membantu teman-teman yang sedang gundah dengan anak spesialnya, Insya Allah jika ada waktu saya akan membikin lanjutannya, my sharing saat Axl memasuki usia sekolah :-)
Best Regards, Ayu-Axl
Axl sudah bisa berjalan lancar saat usia 18 bln dan untuk ukuran anak DS termasuk bagus perkembangannya dikarenakan biasanya anak DS bisa berjalan lancar saat usia 2 tahun. Saya sendiri merasa tidak punya tips apapun, proses yang kami jalani sama seperti keluarga yang lain yaitu sempat down, tidak percaya, malu, minder kemudian berusaha bangkit dan belajar menerima anugerah spesial dan kemudian berusaha dan maju ke depan.
Tetapi mungkin yang membedakan adalah kecepatan kami dalam menerima titipan spesial ini terbilang cukup singkat dan tanpa halangan dari pihak keluarga dan juga kesehatan Axl yang terbilang cukup prima untuk seorang anak dengan DS dengab tipe Trisomi 21.
Masalah kesehatan paling cruisial adalah jantung. Yap benar, banyak anak DS yang mempunyai kelainan jantung, begitupun dengan Axl, jantungnya juga bocor tapi tidak terlalu parah, kebocorannya terbilang kecil dan cuma satu lubang sehingga dalam masa pertumbuhannya nanti, lubang itu akan menutup dengan sendirinya.
Jadi janganlah membandingkan anak DS yang mempunyai kelainan jantung dan yang tidak mempunyai, karena itu tidak seimbang. Sebagaimana kita semua tahu bahwa fungsi jantung adalah sangat vital dalam tubuh manusia sehingga bagi anak yang mempunyai kelainan di jantungnya tentu akan mengalami keterlambatan dalam tumbuh kembang motorik halus dan kasarnya.
Kembali ke tips, menurut kami faktor yang menguntungkan Axl selain faktor di atas adalah kecepatan kami untuk menstimulasi Axl dan memeriksakan kondisi fisik Axl ke dokter spesialis jantung, mata, telinga, gastro, syaraf dan tiroid.
Kesimpulannya, keberhasilan anak dengan DS tergantung dari orang tuanya, jika orang tuanya cepat bertindak, tidak berlarut-larut dalam kesedihan dan kekecewaan maka perkembangan motorik dan emosi anak tentu akan lebih baik. Sebagai acuan, Axl mulai diterapi saat usia 4 bulan, sesungguhnya lebih dini diterapi maka hasilnya akan lebih baik tetapi dikarenakan kondisi kesehatan Axl saat itu belum terlalu baik (terlahir dengan bilirubin tinggi/kuning, konstipasi/susah BAB, berat badan yang rendah/lahir cuma 2.45 gr) dan juga Axl harus menjalani operasi hernia saat usia 3 bulan.
Sebagai ibu yang mempunyai anak special dan terkondisi untuk harus tetap bekerja, masalah waktu memang menjadi kendala utama. Sehingga semboyan "quality time should much better than quantity time" dicoba diterapkan dalam kehidupan keluarga kami. Tipsnya adalah jadwal terapi Axl diusahakan ada hari Sabtu-nya sehingga saya dan suami bisa mengantar ke tempat terapi dan berkomunikasi dengan terapisnya.
Mau tidak mau, peranan pengasuh sangat besar pengaruhnya dalam perkembangan Axl. Sewaktu Axl masih bayi dan dalam proses belajar berjalan, syukur Alhamdullilah Axl mendapat pengasuh yang baik dan cakap menstimulasi Axl di rumah.
Jadwal keseharian Axl saya susun berdasarkan arahan terapis. Sehingga Axl terbiasa teratur dan terorganisir. Jadi saya tidak berpangku tangan dan menyerahkan semuanya kepada terapis dan pengasuh saja.
Contoh jadwal yang saya buat saat Axl berusia sampai 1,5 thn:
06.00 bangun tidur, klo blm bangun pindahkan ke ruangan lain yang terkena sinar matahari
06.30 mandi pagi
07.30 sarapan
08.00 berangkat terapi, perlengkapan terapi hrs sdh disiapkan malam harinya dan saya sdh cek & ttd di buku penghubungnya
09.00 sampai tempat terapi & terapi 12.00 kembali ke rumah
12.30 makan siang
13.00 tidur siang
15.00 stimulasi di rumah (terkadang memanggil terapis dtg ke rumah) 17.00 mandi sore
17.30 main
18.00 makan malam
20.00 tidur
Jadwal keseharian Axl tentunya tidak bisa diterapkan 100%, mau tidak mau harus disesuaikan kondisinya pada hari itu tetapi setidaknya dengan adanya program ini maka Axl akan terbiasa dengan keteraturan. Dan hasilnya saat ini, Axl sering mendapat penghargaan sebagai siswa yang tidak pernah terlambat dan jarang tidak hadir dalam setiap aktivitasnya.
Tips lainnya, saya membikin catatan yang harus diisi oleh pengasuhnya yang berisi daftar apa saja yang Axl makan dan minum dan pada jam berapa. Sepulang dari kerja, saya akan mencek catatan itu dan saya bisa mengetahui apa saja yang sudah Axl konsumsi pada hari itu. Selanjutnya, semua perintah/instruksi dari saya ke pangasuh selalu dalam bentuk catatan dan ditempel di kulkas jadi jelas apa yang saya harapkan dari mereka.
Pada awalnya, terapi Axl cuma 2 hari seminggu @ 1 jam, kmd ditambah dan ditambah sampai kemudian setiap hari. Saya mixed antara tempat terapi yang cukup jauh dari rumah dengan yang jaraknya dekat dari rumah kami dan ada jadwal yang memanggil terapis datang ke rumah. Alasan kami adalah setidaknya dalam sehari Axl akan menerima stimulasi selama @1 jam dengan good quality, hal ini dikarenakan saya hanya bisa menstimulasi Axl pada hari libur kerja dan pada malam hari sepulang dari kantor.
Satu hal yang perlu diperhatikan, kalau kita easy dalam menjalani hidup dan tidak menghukum diri sendiri atas keadaan anak special kita maka anak kita akan menjadi mahluk yang pernuh percaya diri dan ceria. Jadi orang tua-nya harus pede dulu menghadapi keadaan sang anak dan tentunya akan berimbas anak juga pede terhadap keadaan sekelilingnya. Sooo.. become pede parents yah.. hahahahaha
Selanjutnya, pengalaman kita saat membesarkan si spesial, kita bisa share ke orang tua yang lain maka selain menambah pahala juga membikin hidup kita menjadi lebih berarti dan tentunya menambah kepercayaan diri kita juga khan.. "ohhh pengalamanku bisa membantu orang tua yang lain" dan kita jadi bersemangat untuk lebih mengembangkan kemampuan anak spesial kita. Banyak orang tua yang mengeluhkan mengapa anak spesialnya tidak pede berjalan. Hal ini rasanya lumrah, anak normalpun di tahap awal berjalan tentunya akan mengalami hal yang sama. Tetapi sedikit tips, kami menaruh mainan favoritnya kemudian Axl akan berusaha berjalan untuk meraihnya, selain itu kami ajak Axl belajar berjalan di lapangan rumput sehingga dengan suasana yang berbeda dan udara yang segar, Axl jadi happy dan semangat belajar berjalannya Jadi tipsnya, jangan paksakan anak dan bikin suasana yang happy.
Tips yang lain, pijatan secara teratur, waktu masih bayi saya sendiri yang memijat sebelum tidur malam. Ada loh buku dan CD juga yang berisi panduan cara memijat anak-anak, bisa dibeli di toko buku. Dan sekarang sih jadwal pijatnya 2 minggu sekali dengan memanggil mbok pijat. Pijat sangat berkhasiat lohh, bisa melancarkan aliran darah, membikin postur tubuh lebih bagus dan menguatkan otot-otot kaki. Patut dicoba.
Untuk supplemen dan obat-obatan, saya tidak pernah mencobakan ke Axl karena bagi saya, satu-satunya obat untuk anak DS saat ini adalah terapi/stimulasi. Vitamin yang diberikan ke Axl, hanyalah vitamin yang biasa diminum anak2 yang lain, yang mengandung minyak cod dan harganya sangat terjangkau dan dibeli apotik/supermarket.
Hal ini dikarenakan pengalaman pribadi teman saya sangat membekas di hati kami. Anaknya mengalami keterlambatan perkembangan dan bisa berjalan saat usia 2 tahun dan kemudian teman saya mencoba memberikan supplemen herbal ke buah hatinya tetapi di luar dugaan, anaknya yang masih berusia 4 tahun mengalami stroke, lumpuh dan mau tidak mau kembali ke titik nol, belajar berjalan lagi.
Berdasarkan pengalaman ini maka saya sangat menghindari Axl meminum berbagai macam supplemen/obat-obatan. Biarlah Axl seperti sekarang ini, kami takut jika kami terlalu berani dalam bertindak maka apa yang sudah Axl dan kami raih dengan susah payah akan terengut dikarenakan suplemen-suplemen itu.
Pesan saya terutama untuk ibu yang mempunyai anak special dan terkondisi tetap harus bekerja, jangan menyerah yah bu. walaupun kita bekerja kita tetap bisa menstimulasi anak kita.. asal kita berusaha pasti Allah akan memberikan jalan kepada kita. Keep become good mom and good employee.. :-D
Rasanya sekian dulu sharing dari saya, semoga bisa sedikit membantu teman-teman yang sedang gundah dengan anak spesialnya, Insya Allah jika ada waktu saya akan membikin lanjutannya, my sharing saat Axl memasuki usia sekolah :-)
Best Regards, Ayu-Axl
Labels: MY SHARING Part 1 (born to walk)
Tuesday, January 20, 2009
Hore !!!!!!!!! tgl 1 feb nanti, rencananya milis DS Indonesia mau mengadakan kopdar ke-3.
Wahhh aku sih sangat antusias dng acara pertemuan2 baik yg diselenggarakan milis DS maupun organisasi DS di Indonesia (ISDI & POTADS) makanya semuanya aku ikuti dan terdaftar sebagai anggota.
Milis DS lebih aktif dikarenakan jalur berkomunikasinya by e-mail. Di milis ini siapapun boleh bertanya, menjawab, membahas, promosi hal apapun yg berhubungan dng dunia Down Syndrome. Ttp kebanyakan mmg membahas tentang tumbuh kembang anak DS. Yah spt aku dulu, dikaruniai anak DS bingung mau kemana, browsing2 akhirnya nemu milis DS ini ttp saat itu (thn 2003) milisnya msh sepiiiiiiiiiii banget ttp sejak sekitar thn 2006 BUM! menjadi super aktif. Yg tadinya dlm sebulan berisi tdk lbh dr 10 e-mail skrg bisa mencapai ratusan e-mail hahahahaha...
Syukur Alhamdullilah dr bbrp kali kopdar, aku n fam sdh 2 kali ikutan dan pertemuan2 itu sangat berguna bagi aku n fam, membikin kami tersadar bhw i'm not alone - banyak teman2 lain yg mempunyai anak DS ttp mrk bisa fight - berjuang demi buah hati mereka - so saya pun juga hrs berjuang demi axl-ku tersayang
Dan aku merasakan pertemanan di milis sangat indah krn dr rasa tidak perdaya, sedih, kecewa, terpuruk tiba2 kita menemukan teman yg bisa membimbing dan memberikan pencerahan atas hal2 yg buta bagi kita. Kata salah satu teman di milis, "indahnya punya anak DS". Betul lohhh, yahhh begini logikanya, suatu pertemanan yg dilandasi krn mempunyai kekurangan menjadi suatu kekuatan.. nah looo tambah ribet yak?? hahahahaha y pokoke mereka asik2 koq.. ada yg golongan menengah, atas en bawah bisa diberikan kepercayaan oleh Tuhan YME u/ menjaga anak yg spesial.
So, bagi pemerhati anak DS, ortu dengan anak DS, atau siapapun yg pengen tau spt apa sih DS itu, dipersilahkan hadir dan kami akan sangat bahagia menjelaskan dunia kami.
Tgl 1 Feb hari Minggu jam 10 pagi di Cibubur.
Labels: kopdar ke-3 milis DS Indonesia
Thursday, September 25, 2008
Mau sedikit share dan berbagi info, semoga berguna & bermanfaat
Dua minggu terakhir ini, Axl (5 thn) pindah dari sekolahnya yg lama (sekolah umum inklusif di dekat rumah kami) ke Sekolah Citra Anindya (SCA) di Bintaro.
Alasan kami memindahkannya di tengah tahun ajaran adalah krn saya melihat Axl tidak nyaman dengan kondisi kelasnya. Axl mendaftar di sekolah ini sejak tahun lalu dan duduk di kelas PG-Besar. Saat itu dia sangat enjoy dng teman2nya & gurunya shg begitu pesat perkembangan motorik dan pergaulan sosialnya. Tetapi ternyata di kelasnya yang sekarang terlihat berbeda baik dari teman2nya juga gurunya.
Eniwei buswei, saya tidak mau menyalahkan pihak sekolah, gurunya dan kurikulumnya krn bagi kami inilah kehidupan nyata. Kita tidak bisa memaksa seseorang untuk memahami kondisi dan keadaan anak kita. Walaupun menklaim merupakan sekolah inklusi tetapi kenyatannya tidaklah demikian. Sudahlah, kami hanya mau menyimpan kenangan manis saat Axl bersekolah dan menimba ilmu disitu.
Bali ke SCA, SCA merupakan sekolah khusus untuk anak berkebutuhan khusus. Jumlah murid perkelas dibatasi maksimal 5 orang dan saat ini jumlah murid seluruhnya adl 13 orang. Jumlah gurunya +/- 7 orang plus 2 guru koordinator plus 1 kepsek plus 2 pesuruh. Luas sekolahnya +/- 500 meter dan aneka permainannya berupa permainan seperti outbond.
Sekolahnya terbagi dalam 3 kelas. Axl masuk ke Tutoring Class. Kelasnya luas sekali, di tiap kelas ada kamar mandi. Segala hal yang berhubungan dng kegiatan sehari2 ada di sekolah itu. Ada 2 buah kamar tidur untuk mengajarkan anak membereskan tempat tidur, dapur u/ memasak, mesin cuci baju, setrikaan, dll. Ruang makan dibagi 2 area untuk memisahkan antara anak yang sudah rapi makannya dan yang belum rapi seperti Axl. Tujuan dipisahkan agar anak yang gede tidak terpecah konsentrasinya melihat tingkah laku adik kelasnya saat jam makan.
Jam sekolah dimulai dari jam 8 pagi s/d 2 siang sehingga Axl tidak mengikuti terapi lagi krn sampai rumah sudah capek dan tentunya krn ini sekolah khusus sdh ada program untuk menstimulasi kemampuan Axl.
Di SCA anak diajarkan BENAR-BENAR mandiri. Saat mendaftarkan Axl disana, saya sempat diberitahu klo sebagian ortu tidak akan tega melihat anaknya diajarkan mandiri secara tegas tp saya jawab, saya mah tega2 aja bu krn saya dan suami memang orangnya tegas. Tapi ternyata, emang gak tega juga loh.. seneng sih lihat Axl belajar mandiri tapi gak tega juga, hati ini bergetar saat papanya menceritakan bagaimana axl ngomel2 dan ngedumel di hari pertamanya karena dia terpaksa melakukan semuanya sendiri dan harus mematuhi peraturan. Ternyata hatiku tidak setegar itu hehehe
Coba deh teman2 bayangkan, sesamoainya disekolah axl harus membawa semua perlengkapannya sendiri, tas makan siang dan snack ditaruh di ruang makan, tas berisi baju, celana, handuk, peralatan mandi ditaruh di loker. Sesudah itu, melepas sepatu dan kaos kaki dan menggantinya dng sandal. Diajak pipis dulu ama gurunya, lepas dan pakai celananya kembali harus sendiri.
Sebelum jam sekolah dimulal, anak2 diperbolehkan bermain di halaman dan nah ini yg baru aku tahu, axl akan diberikan gambar berisi poto semua mainan yg ada disitu, jadi harus memilih akan main apa dng memilih kartu tersebut.
Juga krn axl msh pampers-an dan belum berbicara jika mau ke toilet, diajarkan toilet training dng menggunakan gambar anak sdg pipis, WC untuk BAB, gambar org sdg makanan dan sdg minum. Jadi walau blm bisa bicara, axl terbiasa mengekspresikan kemauannya dengan memilih gambar itu dan kmd sang guru akan meminta axl mengutarakan kemauannya secara lisan. Jadi axl gak cuma ngak ngek ngok terus kita yg blingstan mikir dia mau apa.. wahhh bener2 briliant ide ini lohh..
Secara Axl geto lohh, masih suka lempar2 mainan. Nah Axl harus beresin mainannya sendiri dan jika menolak maka tidak boleh bermain lagi. Tiap hari axl dikasih 5 tugas pelajaran yg berbeda dng anak yg lain, sesuai kemampuan sang anak, namanya IEP (Individual Educational Program) mis. axl mau belajar angka 1-5 sdgkan temannya mau belajar angka 6-10 maka kertas kerjanya juga berbeda. 5 pelajaran itu terdiri dari matematika, menulis, dll.. Bagusnya, axl disuruh memilih mau mengerjakan yg mana duluan, yg penting dalam sehari harus selesai. Habis yg satu mau main dulu jg boleh, atur aja sendiri.. Kalau sdh selesai mengerjakan tugasnya maka menaruh sendiri hasil kerjanya ke tray masing2 pelajaran.
Hampir setiap benda di sekolah dikasih tulisannya, misal tempat sampah ditempelkan kertas "TEMPAT SAMPAH", daun ditempeli "DAUN", ranting ditulis "RANTING", kursi ditulis "KURSI". Inget2 sih ini kaya metode Glenn Dolman yah, jd anak terbiasa melihat tulisan.
Yg seru adl saat jam makan siang, kebayang nggak sehhh, Axl yg gak doyan makan n selama ini makan disuapin pengasuhnya dan harus sambil nonton DVD ehhh harus menyiapkan makanan sendiri, hrs menuangkan bekalnya ke piring, gak pake suap2an dan membereskan semuanya kembali hehehehe... kena batunya deh dia :-). Awal2 dia makan dikepit di sisi kiri dan kanan o/ gurunya, biar dia gak melempar piringnya.. duhh kebayang deh, Axl ngomel2 n ngedumel disuruh makan sendiri.
Tambahan cerita seru, saat mau pulang harus pasang kaos kaki dan sepatu sendiri. Wuihhh tambah ngomel2 aja dia. Pasang kaos kaki khan susah, melarrrr.. Kasiannn dehhh... Tapi aku gak tega juga nih, akhirnya kemarin beli kaos kaki yg sudah melar, biar Axl gampang pakenya.
Pulang dari hari pertama dia sekolah, sampe malam masih ngomel2 ama aku, lucu banged kaya nenek2 hehehehe
Yang bikin aku dan suami terharu adl baru sekolah 2 hari dan Axl sdh bisa pakai celana dan kaos sendiri juga mau mengikuti apa yg kita minta dia ucapkan (tadinya ughhh susahh banged lho, ngeyel banged)..
Aku sangat bersyukur telah memindahkan Axl ke sekolah ini. Sekarang sudah belajar selama 2 minggu, sudah tidak ngincer piring makannya u/ dilempar lagi, sudah mau makan sayur sendiri walau sedikit dan sangat kooperatif. Top deh Axl..
Tiap Jum'at ada kegiatan di luar (berenang, berkuda, berkebun, memasak,dll). Jum'at kmrn mereka berkuda, jadi memanggil kuda dan tukangnya ke sekolah. Axl mah sudah terbiasa naek kuda jadi sudah gape' deh. Krn di dekat rumah tiap Sabtu dan Minggu ada kuda yg bisa disewa yang tarifnya sekali putar Rp 5.000,- hehehehe.
Nah semoga ceritaku ttg sekolah axl yg baru ini bisa menambah pengetahuan ortu yg laen yah bahwa dibalik semua kejadian pasti ada hikmahnya.
Semoga berguna.
Dua minggu terakhir ini, Axl (5 thn) pindah dari sekolahnya yg lama (sekolah umum inklusif di dekat rumah kami) ke Sekolah Citra Anindya (SCA) di Bintaro.
Alasan kami memindahkannya di tengah tahun ajaran adalah krn saya melihat Axl tidak nyaman dengan kondisi kelasnya. Axl mendaftar di sekolah ini sejak tahun lalu dan duduk di kelas PG-Besar. Saat itu dia sangat enjoy dng teman2nya & gurunya shg begitu pesat perkembangan motorik dan pergaulan sosialnya. Tetapi ternyata di kelasnya yang sekarang terlihat berbeda baik dari teman2nya juga gurunya.
Eniwei buswei, saya tidak mau menyalahkan pihak sekolah, gurunya dan kurikulumnya krn bagi kami inilah kehidupan nyata. Kita tidak bisa memaksa seseorang untuk memahami kondisi dan keadaan anak kita. Walaupun menklaim merupakan sekolah inklusi tetapi kenyatannya tidaklah demikian. Sudahlah, kami hanya mau menyimpan kenangan manis saat Axl bersekolah dan menimba ilmu disitu.
Bali ke SCA, SCA merupakan sekolah khusus untuk anak berkebutuhan khusus. Jumlah murid perkelas dibatasi maksimal 5 orang dan saat ini jumlah murid seluruhnya adl 13 orang. Jumlah gurunya +/- 7 orang plus 2 guru koordinator plus 1 kepsek plus 2 pesuruh. Luas sekolahnya +/- 500 meter dan aneka permainannya berupa permainan seperti outbond.
Sekolahnya terbagi dalam 3 kelas. Axl masuk ke Tutoring Class. Kelasnya luas sekali, di tiap kelas ada kamar mandi. Segala hal yang berhubungan dng kegiatan sehari2 ada di sekolah itu. Ada 2 buah kamar tidur untuk mengajarkan anak membereskan tempat tidur, dapur u/ memasak, mesin cuci baju, setrikaan, dll. Ruang makan dibagi 2 area untuk memisahkan antara anak yang sudah rapi makannya dan yang belum rapi seperti Axl. Tujuan dipisahkan agar anak yang gede tidak terpecah konsentrasinya melihat tingkah laku adik kelasnya saat jam makan.
Jam sekolah dimulai dari jam 8 pagi s/d 2 siang sehingga Axl tidak mengikuti terapi lagi krn sampai rumah sudah capek dan tentunya krn ini sekolah khusus sdh ada program untuk menstimulasi kemampuan Axl.
Di SCA anak diajarkan BENAR-BENAR mandiri. Saat mendaftarkan Axl disana, saya sempat diberitahu klo sebagian ortu tidak akan tega melihat anaknya diajarkan mandiri secara tegas tp saya jawab, saya mah tega2 aja bu krn saya dan suami memang orangnya tegas. Tapi ternyata, emang gak tega juga loh.. seneng sih lihat Axl belajar mandiri tapi gak tega juga, hati ini bergetar saat papanya menceritakan bagaimana axl ngomel2 dan ngedumel di hari pertamanya karena dia terpaksa melakukan semuanya sendiri dan harus mematuhi peraturan. Ternyata hatiku tidak setegar itu hehehe
Coba deh teman2 bayangkan, sesamoainya disekolah axl harus membawa semua perlengkapannya sendiri, tas makan siang dan snack ditaruh di ruang makan, tas berisi baju, celana, handuk, peralatan mandi ditaruh di loker. Sesudah itu, melepas sepatu dan kaos kaki dan menggantinya dng sandal. Diajak pipis dulu ama gurunya, lepas dan pakai celananya kembali harus sendiri.
Sebelum jam sekolah dimulal, anak2 diperbolehkan bermain di halaman dan nah ini yg baru aku tahu, axl akan diberikan gambar berisi poto semua mainan yg ada disitu, jadi harus memilih akan main apa dng memilih kartu tersebut.
Juga krn axl msh pampers-an dan belum berbicara jika mau ke toilet, diajarkan toilet training dng menggunakan gambar anak sdg pipis, WC untuk BAB, gambar org sdg makanan dan sdg minum. Jadi walau blm bisa bicara, axl terbiasa mengekspresikan kemauannya dengan memilih gambar itu dan kmd sang guru akan meminta axl mengutarakan kemauannya secara lisan. Jadi axl gak cuma ngak ngek ngok terus kita yg blingstan mikir dia mau apa.. wahhh bener2 briliant ide ini lohh..
Secara Axl geto lohh, masih suka lempar2 mainan. Nah Axl harus beresin mainannya sendiri dan jika menolak maka tidak boleh bermain lagi. Tiap hari axl dikasih 5 tugas pelajaran yg berbeda dng anak yg lain, sesuai kemampuan sang anak, namanya IEP (Individual Educational Program) mis. axl mau belajar angka 1-5 sdgkan temannya mau belajar angka 6-10 maka kertas kerjanya juga berbeda. 5 pelajaran itu terdiri dari matematika, menulis, dll.. Bagusnya, axl disuruh memilih mau mengerjakan yg mana duluan, yg penting dalam sehari harus selesai. Habis yg satu mau main dulu jg boleh, atur aja sendiri.. Kalau sdh selesai mengerjakan tugasnya maka menaruh sendiri hasil kerjanya ke tray masing2 pelajaran.
Hampir setiap benda di sekolah dikasih tulisannya, misal tempat sampah ditempelkan kertas "TEMPAT SAMPAH", daun ditempeli "DAUN", ranting ditulis "RANTING", kursi ditulis "KURSI". Inget2 sih ini kaya metode Glenn Dolman yah, jd anak terbiasa melihat tulisan.
Yg seru adl saat jam makan siang, kebayang nggak sehhh, Axl yg gak doyan makan n selama ini makan disuapin pengasuhnya dan harus sambil nonton DVD ehhh harus menyiapkan makanan sendiri, hrs menuangkan bekalnya ke piring, gak pake suap2an dan membereskan semuanya kembali hehehehe... kena batunya deh dia :-). Awal2 dia makan dikepit di sisi kiri dan kanan o/ gurunya, biar dia gak melempar piringnya.. duhh kebayang deh, Axl ngomel2 n ngedumel disuruh makan sendiri.
Tambahan cerita seru, saat mau pulang harus pasang kaos kaki dan sepatu sendiri. Wuihhh tambah ngomel2 aja dia. Pasang kaos kaki khan susah, melarrrr.. Kasiannn dehhh... Tapi aku gak tega juga nih, akhirnya kemarin beli kaos kaki yg sudah melar, biar Axl gampang pakenya.
Pulang dari hari pertama dia sekolah, sampe malam masih ngomel2 ama aku, lucu banged kaya nenek2 hehehehe
Yang bikin aku dan suami terharu adl baru sekolah 2 hari dan Axl sdh bisa pakai celana dan kaos sendiri juga mau mengikuti apa yg kita minta dia ucapkan (tadinya ughhh susahh banged lho, ngeyel banged)..
Aku sangat bersyukur telah memindahkan Axl ke sekolah ini. Sekarang sudah belajar selama 2 minggu, sudah tidak ngincer piring makannya u/ dilempar lagi, sudah mau makan sayur sendiri walau sedikit dan sangat kooperatif. Top deh Axl..
Tiap Jum'at ada kegiatan di luar (berenang, berkuda, berkebun, memasak,dll). Jum'at kmrn mereka berkuda, jadi memanggil kuda dan tukangnya ke sekolah. Axl mah sudah terbiasa naek kuda jadi sudah gape' deh. Krn di dekat rumah tiap Sabtu dan Minggu ada kuda yg bisa disewa yang tarifnya sekali putar Rp 5.000,- hehehehe.
Nah semoga ceritaku ttg sekolah axl yg baru ini bisa menambah pengetahuan ortu yg laen yah bahwa dibalik semua kejadian pasti ada hikmahnya.
Semoga berguna.
Tuesday, September 02, 2008
SPECIAL ANGEL
(Down Syndrome Birth)
(Down Syndrome Birth)
As beautiful angels wings were
flying over the streets of gold,
the baby angels could only
watch since they weren't very old.
Then one day GOD stopped to
talk to a little one without wings,
He said, "your day has come.......
just listen to the angels sing".
Confused yet excited the little
one said to the Lord,
"But I'm different from the others
God and not a miracle to behold".
"Oh, but yes you are," He said
with a hug and on his face.
"You're the greatest gift I can give
and a loving home you will grace".
You mean, tho I'm different and
will never be beautiful or smart
Someone will want me and give
me a place in their heart?"
"Gee God.....that person must be
special to be glad to have me,
Cause most folks would frown
and upset they would be."
GOD said, "your little heart was
filled with more love than most.
Cause I knew this family would
love you and hold you real close.
So go my little angel and take
the greatest gift I can bestow.
You're that "special" angel few
people have the honor to know."
by Sandy Eakle
Labels: Down Syndrome Birth
Saat majalah anak special meminta saya agar memceritakan pengalaman dalam membesarkan anak dengan Down Syndrome saya sangat antusias sekaligus gemetar. Antusias karena selama ini saya memang ingin bercerita ke masyarakat agar mereka bisa mensikapi anak DS dengan bijaksana sedangkan gemetar karena saya tidak punya pengalaman menulis sama sekali.
Saya minta suami agar membikin juga dan dia bersedia. Akhirnya di sela-sela kesibukan kami sebagai orang tua dan karyawan perusahaan kami bisa menyelesaikan pengalaman kami ini.
Semoga dari pengalaman kami berdua, para pembaca dapat menarik bisa berguna bagi pembaca sekalian. Dan masyarakat jadi lebih mengenal tentang Down Syndrome.
Pertama akan diceritakan pengalaman berdasarkan pengalaman suami saya kemudian dilanjutkan dengan pengalaman saya.
Memang sayalah yang lebih berperan dalam pertumbuhan putra special kami. Tugas ini saya jalankan dengan sepenuh hati karena mencintai buah hati adalah mencintai tanpa syarat.
Orang Tua Yang Dipilih
Pada awalnya kami tidak punya pengetahuan sekali tentang Down Sindrome. Tidak ada tanda2 sesuatu kelainan pada masa kehamilan maupun pada saat kelahiran anak kami AXL, kecuali umur kehamilannya yang hanya 8,5 bulan dan pada saat kelahiran harus dibantu dengan Vacuum.
Saya minta suami agar membikin juga dan dia bersedia. Akhirnya di sela-sela kesibukan kami sebagai orang tua dan karyawan perusahaan kami bisa menyelesaikan pengalaman kami ini.
Semoga dari pengalaman kami berdua, para pembaca dapat menarik bisa berguna bagi pembaca sekalian. Dan masyarakat jadi lebih mengenal tentang Down Syndrome.
Pertama akan diceritakan pengalaman berdasarkan pengalaman suami saya kemudian dilanjutkan dengan pengalaman saya.
Memang sayalah yang lebih berperan dalam pertumbuhan putra special kami. Tugas ini saya jalankan dengan sepenuh hati karena mencintai buah hati adalah mencintai tanpa syarat.
Orang Tua Yang Dipilih
Pada awalnya kami tidak punya pengetahuan sekali tentang Down Sindrome. Tidak ada tanda2 sesuatu kelainan pada masa kehamilan maupun pada saat kelahiran anak kami AXL, kecuali umur kehamilannya yang hanya 8,5 bulan dan pada saat kelahiran harus dibantu dengan Vacuum.
Dalam proses kelahiran saya mendampingi istri dan bisa melihat AXL pertama kali hadir didunia. Pertama kali melihat anak kami saya mempunyai perasaan ada sesuatu yang lain pada anak kami, tapi saya buang jauh2 perasaan itu karena saya baru pertama kali bayi yang baru lahir sehingga tidak bisa membedakannya. Dokter yang menolong kelahirannya juga tidak memberikan komentar apa2.
Pada saat didalam box bayi juga AXL kelihatan berbeda dengan bayi2 lainnya, hanya sedikit bergerak, tidak sering nangis dan bentuk facenya berbeda. Tapi sekali lagi saya percaya bahwa memang manusia dilahirkan dalam bentuk yang berbeda2 jadi saya merasa hal itu wajar2 saja.
Sampai akhirnya dokter anak yang memeriksanya memanggil saya dan menerangkan bahwa kemungkinan anak kami down sindrome. Karena ketidaktahuan saya sampai saya menanyakan apakah hal itu bersifat permanent atau sesuatu yang bisa dikoreksi.
Sampai akhirnya dokter anak yang memeriksanya memanggil saya dan menerangkan bahwa kemungkinan anak kami down sindrome. Karena ketidaktahuan saya sampai saya menanyakan apakah hal itu bersifat permanent atau sesuatu yang bisa dikoreksi.
Dokter menyarankan saya untuk mencari informasi di internet mengenai DS. Dan juga menyampaikan kepada istri setelah kondisinya memungkinkan. Tapi apa yang harus saya sampaikan kalau saya sendiri tidak tahu apa itu DS. Saya sempat bingung menerima kenyataan itu dan berusaha untuk mencari tahu apa itu DS. Setelah membaca beberapa artikel akhirnya saya mengerti dan sempat merasa lemas dan hanya terdiam dengan berbagai perasaan berkecamuk dalam diri. Pertanyaan yang timbul kemudian kenapa saya...? kenapa kami....? apakah kami sanggup merawat anak seperti itu.....?
Selanjutnya saya harus mengumpulkan kekuatan untuk menyampaikan berita ini kepada istri, yang saya sendiri tdk tahu apa yang akan terjadi jika dia menerima berita seperti itu. Akhirnya saya mulai bercerita mengenai penjelasan dokter mengenai anak kami , tentang artikel yang saya baca dan saya bawa print outnya.
Selanjutnya saya harus mengumpulkan kekuatan untuk menyampaikan berita ini kepada istri, yang saya sendiri tdk tahu apa yang akan terjadi jika dia menerima berita seperti itu. Akhirnya saya mulai bercerita mengenai penjelasan dokter mengenai anak kami , tentang artikel yang saya baca dan saya bawa print outnya.
Setelah menyampaikannya saya menangis dan melihat istri saya sempat terdiam namun kemudian dia berkata bahwa dia sudah punya firasat akan sesuatu yang berbeda dan kami harus menerimanya.
Kepastian bahwa AXL Down Sindrome didapat setelah keluar hasil test Kromosom yang dilakukan di RS Harapan kita, dalam laporannya tertulis AXL adalah Anak laki2 dengan Trisomi 21.
Hari2 selanjutnya dimulai dengan pencarian segala informasi terkait dengan down sindrome, kemudian dimulai dengan persiapan fisiknya dengan melakukan pengechekan terhadap semua fungsi tubuhnya, kami pindah dari satu spesialis ke spesialis lainnya untuk memastikan bahwa semua fungsi organ tubuhnya bekerja dengan normal.
Kepastian bahwa AXL Down Sindrome didapat setelah keluar hasil test Kromosom yang dilakukan di RS Harapan kita, dalam laporannya tertulis AXL adalah Anak laki2 dengan Trisomi 21.
Hari2 selanjutnya dimulai dengan pencarian segala informasi terkait dengan down sindrome, kemudian dimulai dengan persiapan fisiknya dengan melakukan pengechekan terhadap semua fungsi tubuhnya, kami pindah dari satu spesialis ke spesialis lainnya untuk memastikan bahwa semua fungsi organ tubuhnya bekerja dengan normal.
Satu hal yang mengkhawatirkan pada saat itu adalah jantungnya mempunyai sedikit kebocoran yang pada akhirnya menutup setelah setahun kemudian.
Terapi fisik dimulai dari menegakkan kepala sampai berdiri, berjalan dan sekarang sudah bisa berlari2an.
Terapi fisik dimulai dari menegakkan kepala sampai berdiri, berjalan dan sekarang sudah bisa berlari2an.
Tahapan lain yang sangat penting dan berat adalah memberi tahu ke semua orang terutama keluarga, tetangga dan teman mengenai kondisi AXL.
DS bukan merupakan hal yang umum diketahui banyak orang khususnya di Indonesia, sehingga setiap kita menerangkan kepada seseorang harus dengan sabar dan panjang lebar agar tidak diinterpretasikan berbeda.
Saat ini AXL sudah hampir 5 tahun dan banyak perkembangan yang didapat dengan banyaknya terapi yang dilalui, semua itu bisa terjadi karena kegigihan istri saya yang tidak pernah berhenti untuk selalu berusaha untuk membuat improvement pada AXL dari hari ke hari.
Saat ini AXL sudah hampir 5 tahun dan banyak perkembangan yang didapat dengan banyaknya terapi yang dilalui, semua itu bisa terjadi karena kegigihan istri saya yang tidak pernah berhenti untuk selalu berusaha untuk membuat improvement pada AXL dari hari ke hari.
Disaat tertentu terasa sedih melihat kondisinya jika disejajarkan dengan anak pada umumnya, tetapi disaat lainnya kami merasa bangga dengan kondisi AXL jika dibandingkan dengan teman2 sebayanya yang juga anak DS.
Saat ini hal penting bagi AXL adalah bagaimana agar dia bisa mandiri dalam kehidupan sehari2 tidak ada mimpi bahwa dia akan menjadi anak seperti anak2 normal, tidak ada mimpi bahwa dia akan bisa menyelesaikan soal2 matematika atau yang lainnya.
Disaat seumur sekarang AXL sudah banyak menunjukkan perkembangan juga dari sisi emosi, hal ini ditunjukkan dengan persaingan dengan adiknya yang berumur 2 thn. Adiknya selalu mendapat pukulan yg membuatnya menangis, hal seperti ini kami lihat juga terjadi antara kakak beradik pada anak2 yang normal.
Disaat seumur sekarang AXL sudah banyak menunjukkan perkembangan juga dari sisi emosi, hal ini ditunjukkan dengan persaingan dengan adiknya yang berumur 2 thn. Adiknya selalu mendapat pukulan yg membuatnya menangis, hal seperti ini kami lihat juga terjadi antara kakak beradik pada anak2 yang normal.
Dalam hati kami percaya bahwa dia sebenarnya sayang dengan adiknya, hal ini kadang ditunjukkan dengan mengajari adiknya saat bermain puzzle atau mainan lainnya yang berkaitan dengan warna, karena dia sudah hapal dengan warna2 dasar yang ada.
Kami percaya bahwa AXL ada ditengah kami tidak secara kebetulan, tetapi karena kami dipilih untuk menjaga dan merawat AXL sampai dia diambil kembali oleh Tuhan penciptanya. Kami adalah orang tua yang terpilih sama dengan orangtua orangtua lainnya yang mempunyai anak seperti dia.
Penulis: Ferry berdasarkan pengalaman pribadi
The source of our life
Pah, koq diem aza sih? Gimana Axl?
Itu pertanyaanku kepada suamiku setelah aku melahirkan anak kami yang pertama. Saat itu tanggal 6 Juni 2003 jam 19.00 WIB lahirlah putra pertama kami, Axl Pirre di RS International Bintaro. Axl dilahirkan dengan persalinan normal dan dibantu dengan alat vacuum.
Setelah proses melahirkan yang melelahkan, aku masih di ruang bersalin sedangkan suamiku mengantarkan putra kami ke ruangan bayi. Saat dia kembali dari ruang bayi aku lihat wajahnya begitu tegang dan seperti melamun. Hatiku menyatakan ada sesuatu terhadap putra kami, tapi apa? Suamiku menjawab tidak ada apa-apa dengan wajah tertunduk.
Aku berpikir positif, mungkin dia lelah karena habis menemani aku bersalin. Yah memang, usia kandunganku saat itu masih 8,5 bulan tetapi hari itu aku mengalami konstraksi hebat dan akhirnya aku harus menjalani persalinan hari itu juga. Semua diluar rencana kami.
Setelah berada di ruang perawatan, aku meminta suamiku agar meminta suster untuk membawa Axl ke ruanganku. Air susuku sudah keluar dan aku mau menyusui putraku. Ingin rasanya segera menimang dan memandang wajahnya. Ahh seperti apa yah putraku. Karena setelah saat persalinan, hanya sebentar Axl sempat berada dalam dekapanku.
Suamiku menjelaskan bahwa Axl harus dibantu pernafasannya dan disinar karena terlahir kuning, kadar bilirubin-nya tinggi Sehingga lebih baik aku istirahat saja dulu baru besok pagi melihat putra kami. Yah sudah, aku nurut saja.
Karena persalinan yang diluar perkiraan kami, suamiku harus balik ke rumah untuk mengambil baju ganti untukku. Akhirnya aku ditinggal sendiri di rumah sakit. Jarak antara rumah sakit dengan tempat tinggal kami sangatlah dekat tetapi setelah menunggu sekian lama dia belum kembali juga. Saya telepon ke rumah, tidak ada yang mengangkat berarti dia berada di luar rumah, tapi dimana, kenapa belum datang juga?
Saat dia datang raut wajahnya semakin aneh. Saat saya bertanya mengapa lama dan ada apa. Lagi-lagi dia menjawab tidak ada apa-apa. Malamnya dia tidur disofa dan dia tidur dengan berbalik badan. Dalam hatiku mengatakan pasti ada sesuatu dengan kesehatan putraku. Karena dia selalu penuh kasih sayang kepadaku dan kenapa di saat yang paling bahagia dia bersikap aneh begitu? Menghindar berkomunikasi denganku.
Akhirnya aku desak dia untuk mengatakan ada apakah gerangan. Masya Allah, suamiku menangis, suamiku yang selama ini begitu tegar dan kuat menangis. Pastilah ada sesuatu yang begitu besar yang ada dalam pikirannya.
Malam itu dia memberitahukanku bahwa putra tercinta kami merupakan anak DS. Walaupun dokter anak sudah melihat ciri-ciri DS pada putra kami tetapi suamiku menginginkan test kromosom untuk lebih memastikannya. Dan ternyata saat dia balik ke rumah dia menyempatkan diri ke warnet untuk mencari tahu apakah DS itu. Dan dia syok saat melihat artikel-artikel tersebut.
Terus terang saya tidak mengerti DS itu apa walaupun dia sudah berusaha menjelaskannya, mungkin karena suamiku juga belum tahu secara detail tentang DS. Saat itu saya berpikir, karena anak saya prematur maka harus dibantu pernafasannya dan akan mengalami masalah kesehatan seperti kadar bilirubin yang tinggi, berat badan kurang ttp tingkat intelektualnya tidak terganggu. Karena saya tidak tahu, saya tenangkan suami saya agar menerima semuanya dengan ikhlas dan kita berdua akan bisa menghadapinya bersama.
Saat saya sudah bisa pulang ke rumah, Axl masih harus dirawat di rumah sakit selama seminggu untuk disinar Ultra Violet karena terlahir dengan kadar bilirubin yang tinggi. Selama itulah setiap hari saya bolak balik ke rumah sakit mengantarkan ASI untuk diberikan ke Axl. Disana saya lihat Axl berbeda dengan bayi-bayi lainnya. Dia begitu pendiam dan tidak rewel.
Saat Axl berusia kurang lebih 2 minggu, saya menyempatkan diri ke warnet untuk mencari tahu tentang Down Syndrome. Setelah browsing di internet akhirnya terbukalah mata ini. Astaghfirlahualladzim…. cuma tangis tak percaya, kecewa, bingung dan tidak terima atas kenyataan itu. Usia saya saat itu 30 tahun jadi bukan usia yang rawan dalam kehamilan. Mengapa kami? Apa salah kami? Hancur rasanya hati ini, semua harapan dan cita-cita sirna saat mengetahui apa yang terjadi pada buah hatiku. Semuanya berkecamuk dalam kekalutan dan ketidakberdayaan. Masya Allah… sunggu berat cobaan ini Ya Allah…
Saat kami memberitahukan keorang-orang terdekat kami, mereka sangat mendukung dan dan yang terpenting mereka tidak mencari kambing hitam atas keadaan Axl, sehingga tidak menambah kekalutan hati kami.
Kami berdua berjanji tidak akan mencari „mengapa“ tetapi kami akan mencari „bagaimana“. Selain itu kami berkomitmen tidak akan menangis didepan buah hati kami, biarlah segala kesedihan dan kegaluan hanya menjadi milik kami, janganlah buah hati kami tahu perasaan-perasaan itu.
Syukurlah kami bertemu dengan dokter anak yg baik hati, dr. Rudy Firmansyah dari RS International Bintaro. Tanpa bimbingan dan perhatian beliau kami seperti anak ayam yang kehilangan induknya, yah betul, saat itu kami berdua benar2 tidak tahu langkah2 apa yang harus kami ambil u/ Axl.
Beliau membikinkan daftar apa yg hrs kami kerjakan dan referensi dokter2 terbaik untuk memeriksa kondisi fisik Axl, sbb:
1. Periksa jantung
2. Periksa mata
3. Periksa telinga
4. Periksa hormon Imunologi
5. Periksa syaraf dng CT-Scan
Hasil dari test itu kami serahkan ke beliau dan beliau akan memberitahukan langkah kami selanjutnya. Dan Alhamdulliah semua hasil test tersebut cukup mengembirakan. Pada jantungnya memang diketemukan kebocoran pada serambinya tetapi seiring dengan pertambahan usia maka akan menutup sendirinya sehingga tidak perlu terlalu dikhawatirkan ttp hrs check up setiap 6 bulan. Untuk mata tidak ada kelainan sdgkan telinga ada sedikit kekurangan yaitu pada telinga sebelah kiri (60 DB) sdgkan telinga kanan normal (30DB).
Mengecek hormon imunologi dng mengambil sampel darah dan diperiksa di lab, kategori yg diperiksa adl FT4 dan TSHs. Hasilnya memang sangat rendah (Hypo tyhroid) shg setiap hari Axl harus minum obat yg namanya Thyrax dng dosis kecil 0.25 gram saja. Jika tidak dibantu dng obat ini maka akan menggangu sistem metabolisme di tubuh sang anak.
Ciri2 Hypothyroid sebagai berikut:
- Cepat lelah
- Berat badan sangat mudah naik atau sulit menaikkan berat badan bagi yang terlalu kurus
- Rambut kering
- Kulit kasar / kering
- Rambut jarang
- Mudah terkena flu
- Otot sering kejang / kram dan sering pegal2
- Susah Buang Air Besar (BAB)
- Mudah mengalami depresi / stress
- Mudah marah / emosi
- Mudah lupa
- Siklus menstruasi yg tidak normal
http://www.endocrineweb.com:
Sayangnya banyak orang tua yang tidak mengetahui ttg pengecekan hormone thyroid ini. Semoga dng penjelasan sedikit ini dpt mengingatkan para orang tua agar memeriksa hormon thyroid bagi anak DS.
Sedangkan untuk pemeriksaan syaraf dng CT-Scan hasilnya bagus, tidak tampak hal2 yang mencurigakan. Jadi kesimpulannya, anak kami DS dengan kesehatan prima dengan taraf DS.
Karena anak DS mengalami kelemahan otot baik otot tangan, kaki dll maka Axl menderita hernia (melemahnya otot dinding perut yang mengakibatkan timbul benjolan). Pada Axl hernia terjadi pada lipatan paha shg saat anak menangis maka sebagian usus bisa turun ‘mengikuti’ buah pelir membentuk benjolan dng ukuran kurang-lebih sebesar ibu jari orang dewasa.
Sehingga walaupun usianya hampir 3 bulan terpaksa harus dioperasi karena ditakutkan ususnya terjepit cincin hernia dan dapat menimbulkan kematian.
Saat masa cuti hamil sudah hampir habis, sempat terbersit dalam hati ini untuk berhenti bekerja. Saya bertanya pada suami, dia menyerahkan segala keputusan pada saya tetapi dia berpesan seandainya memutuskan berhenti bekerja itu bukan karena perasaan bersalah.
Akhirnya saya memutuskan untuk terus bekerja sambil memantau perkembangan Axl dari kantor. Memang rasanya lelah luar biasa bagi seorang ibu yang bekerja dan punya anak normal saja sudah lelah fisik dan pikiran terlebih bagi yang mempunyai anak spesial. Harus mengatur jadwal terapi, mencari terapis yang cocok, mengatur transportasi untuk terapi, mencari pengasuh yang cocok, mengatur menu makanan dan minuman, jadwal minum obat kala dia sakit dan mengantarkan ke dokter untuk imunisasi dan saat dia sakit, memantau perkembangan Axl di tempat terapi dan di sekolah. Sungguh perjalanan yang luar biasa menjadi seorang ibu bekerja dari anak spesial.
Mungkin bagi sebagian pembaca tidak sependapat dengan saya saat saya memilih untuk terus berkerja dan menurut saya perbedaan pendapat itu syah2 saja. Toh tiap manusia dan rumah tangga mempunyai pemikiran dan gaya mengelola rumah tangga berbeda-beda.
Sebagai informasi pembaca sekalian, untuk anak DS secepatnya harus diterapi, jangan sampai ditunda-tunda. Tidak ada satupun obat yang bisa menyembuhkan, hanya ada satu hal yg bisa dilakukan sbg orang tua yaitu menstimulasi tubuhnya agar perkembangannya tidak terlalu jauh dng anak normal seusianya yaitu dengan cara terapi.
Saat saya mengalami kebingungan mencari tempat terapi untuk Axl, Allah memberikan petunjuknya. Di saat sedang dalam perjalanan ke kantor, mata saya melihat Tabloid Nakita yang dijual abang-abang di lampu merah. Tabloid itu sedang membahas terapi bagi anak berkebutuhan khusus. Langsung saya beli tabloid itu. Saat saya membaca, saya lihat sumber berita dari Klinik Pela 9 dan ada nomor teleponnya, akhirnya saya telepon mereka dan langsung membikin perjanjian dengan dokter rehabilitasi medik dan para terapis.
Kejadian itu sangat membekas di hati saya. Ternyata kami tidak ditinggalkan sendirian. Allah ada untuk membantu kami.
Axl mulai terapi pada saat usianya 4 bulan, sehabis dia menjalani operasi hernia dan pada usia itu dia mulai bagus kesehatannya. Pada usia 4 sampai 6 bulan Axl 2 kali seminggu (@ 1 jam) mengikuti Physio Theraphy kemudian saat usia 6-12 bulan ditingkatkan setiap Senin s/d Sabtu selama seminggu, dengan mengkombinasikan antara tempat terapi yang cukup jauh dari rumah dengan yang dekat dari rumah kami. Saat Axl masuk playgroup maka diselang seling antara jadwal terapi dan sekolah (dari Senin s/d Sabtu jadwal Axl adalah terapi atau sekolah)
Tujuan kami membikin jadwal terapi setiap hari adl agar dalam sehari setidaknya 1 jam Axl mempunyai aktivitas yang terarah. Terapi yang diikuti Axl dari usia 4 bulan sampai dengan 1 ,5 tahun adalah terapi fisik, wicara dan okupasi. Dan syukur Alhamdullilah semua biaya terapi yang diikuti Axl bisa diganti di kantor tempat saya bekerja.
Inilah perjalanan panjang kami agar Axl bisa berjalan (Physio Theraphy):
18/10/03 -/+ 4 bulan mulai terapi
04/03/04 -/+ 9 bulan mulai diet krn overweight
06/04/04 -/+ 10 bulan duduk sendiri
24/07/04 -/+ 1 thn 1 bln merangkak
23/10/04 -/+ 1 thn 4 bln berdiri sendiri
11/12/04 -/+ 1 thn 6 bln jalan mandiri
Axl bisa berjalan mandiri saat usia 1,5 tahun. Ini merupakan mukjijat luar biasa dari Allah SWT. Biasanya anak DS mulai berjalan pada usia hampir 2 tahun. Axl hebat yahh…
Usia Axl saat ini adalah 4 tahun 10 bulan dan dia menjalani Terapi Wicara, Okupasi dan Sensori Integrasi di Klinik Pelita Hati, Bintaro. Axl terapi 2 kali seminggu dan setiap terapi selama 2 sesi, dimana setiap sesi 1 jam.
Selain terapi Axl juga bersekolah di sekolah umum Al-Fath, BSD. Syukur Alhamdullilah selama ini saya tidak mengalami kesulitan untuk mencari sekolah bagi Axl. Saat Axl sudah bisa jalan mandiri (1,5 tahun) saya sekolahkan agar Axl mengenal lingkungan di luar rumah dan tempat terapinya.
Axl mulai sekolah saat usia 1 tahun 8 bulan di Kidsports, Bintaro. Para pengajar disana sangat menyenangkan dan begitu memperhatikan Axl. Sehingga Axl merasa nyaman dan perkembangnnya sangat pesat.
Saat usia 4 tahun, Axl pindah ke sekolahnya yang sekarang. Saya memindahkan sekolah Axl supaya jarak antara rumah dan sekolah lebih dekat dan Axl tidak terlalu lelah untuk mengikuti terapi. Axl saat ini duduk di Play Group Besar. Axl sangat bahagia disekolah dan di tempatterapi. Dia selalu tersenyum jika berangkat sekolah dan terapi.
Pada semester kemarin Axl merupakan anak dengan absensi terbaik di level Play Group Besar, tidak pernah absen dan tidak pernah telat. Memang saya mengajarkan Axl agar displin dan belajar menghargai waktu. Syukurlah sudah terlihat hasilnya.
Dia sudah mengerti tentang binatang, warna primer, bilangan (1 s/d 10), huruf (a s/d e), bentuk sebuah benda, volume, dll. Wah, kalau saya cuti dan mengantarkan Axl ke sekolah dan tempat terapi, hati ini terharu melihat betapa Axl sangat mengagumkan. Axl adalah sumber kehidupan kami, sesuai dengan arti namanya, the source of our life.
Axl paling senang bermain puzzle, kalau sudah main puzzle wah asyik banget. Juga dia hobi membaca buku setiap mau tidur selalu membawa buku untuk dibacakan oleh saya atau papanya. Yang paling heboh adalah saat menonton DVD, wahhh semua gaya di film itu akan ditirukannya. Dia sudah bisa memasang dan memilih film apa yang dia suka yaitu Barney, Elmo dari Sesame Street, Dora the Explorer dan film-film kartun yang sedang trend misalnya Madagascar, Meet the George, Happy Feet dan lain-lain.
Saya perhatikan dia paling senang film yang ada musiknya dan hewan-hewannya. Pernah saya dan suami mengajak Axl menonton film Happy Feet di bioskop wuih awal-awal dia takut karena gelap tetapi kemudian dia senang banget krn ceritanya sangat bagus, ada musiknya juga film ini mengisahkan tentang hewan penguin yang lucu.
Axl belum lancar berbicara. Untuk pertanyaan sosial belum bisa dijawab secara spontan, harus diarahkan dulu. Tetapi walaupun belum lancar berbicara, Axl bisa mengungkapkan apa yang dia minta dengan isyarat dan kata yang hanya huruf belakangnya saja. Misalnya kalau mau minta susu dia akan mengandeng tangan saya ke meja tempat kami biasa menaruh susu dan bilang “mo ucu” (mau susu). Saya akan meminta dia mengucapkan dengan benar barulah saya kasih susu yang dia minta itu. “Axl, coba ngomongnya begini, mama, Axl mau susu”
Saat Axl berusia hampir 3 tahun, lahirlah anak kami yang kedua, laki-laki. Adiknya normal. Adiknya kami beri nama Lexancio Pirre yang artinya Sang Pelindung. Adiknya kami panggil dengan nama Cio. Kami harapkan Cio menjadi pelindung bagi sang kakak yang special.
Sebenarnya saya trauma untuk mempunyai anak lagi setelah Axl tetapi kedua orang tua mendorong saya untuk melepas KB dan memulai program anak kedua. Sedangkan suami menyerahkan semuanya kepada saya.
Akhirnya saya ke dokter kandungan dan menjelaskan keinginan kami untuk mempunyai anak kedua. Beliau menyarankan saya di tes TORCH sebelum memutuskan hamil dan agar segera hamil jika hasilnya bagus. Alhamdullilah hasil TORCHnya bagus dan sebulan kemudian saya positif hamil.
Saat awal-awal kehamilan saya tegang, stress dan tidak bisa tidur. Kami selalu berdoa kepada Allah SWT agar kali ini kami diberikan buah hati yang normal, tidak kurang suatu apapun.
Saat kandungan saya berusia 12 minggu, saya minta dokter kandungan agar memeriksa sang janin dengan USD 4 Dimensi dan hasilnya tidak ada kecacatan dalam janin yang saya kandung. Beliau menyarankan saya untuk diperiksa Amniosintesis biar saya lebih tenang dalam menjalani kehamilan. Karena hasil USG 4 Dimensi tidak seakurat amniosintesis.
Amniosintesis adalah pengambilan cairan ketuban dari perut ibu pada kehamilan 14-16 minggu untuk diperiksa dilaboratorium dengan menggunakan jarum suntik khusus. Resiko keguguran dalam tindakan ini sangat kecil asalkan ditangani oleh dokter kandungan yang handal.
Akhirnya pada usia kandungan 14 minggu, saya mencoba amniosintesis di RS Medistra, Jakarta dengan dr. Dario Turk SPOG. Beliau orang Turki yang fasih berbahasa Indonesia dan beliau sangat komunikatif dan perhatian dengan keadaan saya.
Cairan ketuban yang berhasil diambil dari kandungan saya di bawa ke laboratorium di Klinik Eyckman di Universitas Indonesia dan diproses selama 2 minggu. Puji syukur kami haturkan kepada Allah karena janin yang saya kandung merupakan janin yang sempurna. Sejak itu saya enjoy dengan kehamilan saya dan saya bisa tidur dengan tenang.
Pada awalnya Axl sangat cemburu dengan adiknya, Cio. Kalau tidak dijaga dengan baik, Axl bisa memukul Cio tiba-tiba. Tetapi sekarang karena Cio sudah 2 tahun dan mulai bisa membela diri maka mereka berantam dengan fair. Saya biarkan saja mereka berantam karena memang itu proses mereka untuk menjadi seorang laki-laki. Tetapi akhir-akhir ini mereka berdua sangat akur dan perhatian satu sama lain. Kemarin saya lihat Axl membimbing adiknya yang sedang bermain puzzle. Wah Axl berlagak seperti terapis nihh.
Sekarang ini Axl makin lama makin susah diatur. Ax maunya semua berdasarkan maunya dia. Kalau lihat apa yang dia mau maka kami harus menurutinya. Kalau saya dan papanya mengajari dia, dia akan mogok belajar dan tidak mengeluarkan satu patah katapun. Padahal dari laporan guru sekolah dan terapisnya bahwa sudah begitu pesat perkembangan Axl.
Saya berpikir, ohhhh Axl lagi naik tingkat nih. Jadi Axl tambah pintar begitu juga kemampuan sosialnya, tambah pintar ngambek dan merajuk. Tetapi tetap saya dan suami harus mengajarkan Axl kedisplinan seperti anak yang normal. Jangan karena Axl merupakan anak spesial maka tidak ada aturan yang harus dia patuhi. Karena Axl sudah hampir 5 tahun maka saya dan suami mulai menerapkan punishment/hukuman untuk Axl. Jika Axl berbuat nakal dan sudah diperingatkan tiga kali maka akan kami hukum. Hukumannya bisa berupa tidur sendiri, duduk di sudut ruangan, dimatikan TV yang sedang dia tonton, di luar (teras rumah) selama 15 menit, pokoknya sesuai dengan kondisi saat itu.
Lucunya kalau Axl habis memukul Cio dan kami minta Axl mengucapkan maaf ke Cio dan Axl menolak maka terpaksa Axl harus kami hukum. Dan Cio saat tahu sang kakak dihukum maka Cio akan menghalang-halangi kami untuk menghukum Axl. Ternyata Cio sesuai namanya yaitu pelindung sang kakak.
Adiknya saat ini lagi senang-senangnya belajar berbicara dan menambah kosa kata dan Axl mengikuti tingkah laku sang adik.
Tentang masa depan Axl, kami tidak punya target. Apapun jadinya dia nanti, kami akan menerima dan bersyukur. Hanya satu yang kami inginkan dari Axl, agar Axl menjadi anak yang bahagia. Ada kalimat yang sangat menyejukkan dari sebuah buku (saya lupa judulnya):special kids for special parents, benar2 kalimat yang bisa membangkitkan semangat perjuangan kami.
Pedoman kami dalam mendidik anak kami yang berkebutuhan khusus adl be Optimistic but should be Realistic, optimis tetapi juga harus realistis.
Semoga tulisan saya ini bisa berguna bagi pembaca sekalian. Bagi pembaca yang punya anak/keponakan/saudara/tetangga yang mengalami hal yang sama dan ingin berbagi cerita silahkan hubungi saya. Saya banyak dibantu oleh teman2 seperjuangan maka sudah seyogyanya saya meneruskan rantai persahabatan itu. Kita tidak sendirian.
Axl telah merubah kehidupan saya dan orang-orang yang berada di dekatnya. Axl-lah sumber kehidupan kami sedangkan Cio adalah air di saat kami lelah.
Terima kasih atas keberadanmu putra-putraku dan terutama untuk suamiku tercinta yang selalu berada disisiku mendampingiku setiap saat.
Penulis: Tri Wahyuni S (AYU) berdasarkan pengalaman pribadi
Kami percaya bahwa AXL ada ditengah kami tidak secara kebetulan, tetapi karena kami dipilih untuk menjaga dan merawat AXL sampai dia diambil kembali oleh Tuhan penciptanya. Kami adalah orang tua yang terpilih sama dengan orangtua orangtua lainnya yang mempunyai anak seperti dia.
Penulis: Ferry berdasarkan pengalaman pribadi
The source of our life
Pah, koq diem aza sih? Gimana Axl?
Itu pertanyaanku kepada suamiku setelah aku melahirkan anak kami yang pertama. Saat itu tanggal 6 Juni 2003 jam 19.00 WIB lahirlah putra pertama kami, Axl Pirre di RS International Bintaro. Axl dilahirkan dengan persalinan normal dan dibantu dengan alat vacuum.
Setelah proses melahirkan yang melelahkan, aku masih di ruang bersalin sedangkan suamiku mengantarkan putra kami ke ruangan bayi. Saat dia kembali dari ruang bayi aku lihat wajahnya begitu tegang dan seperti melamun. Hatiku menyatakan ada sesuatu terhadap putra kami, tapi apa? Suamiku menjawab tidak ada apa-apa dengan wajah tertunduk.
Aku berpikir positif, mungkin dia lelah karena habis menemani aku bersalin. Yah memang, usia kandunganku saat itu masih 8,5 bulan tetapi hari itu aku mengalami konstraksi hebat dan akhirnya aku harus menjalani persalinan hari itu juga. Semua diluar rencana kami.
Setelah berada di ruang perawatan, aku meminta suamiku agar meminta suster untuk membawa Axl ke ruanganku. Air susuku sudah keluar dan aku mau menyusui putraku. Ingin rasanya segera menimang dan memandang wajahnya. Ahh seperti apa yah putraku. Karena setelah saat persalinan, hanya sebentar Axl sempat berada dalam dekapanku.
Suamiku menjelaskan bahwa Axl harus dibantu pernafasannya dan disinar karena terlahir kuning, kadar bilirubin-nya tinggi Sehingga lebih baik aku istirahat saja dulu baru besok pagi melihat putra kami. Yah sudah, aku nurut saja.
Karena persalinan yang diluar perkiraan kami, suamiku harus balik ke rumah untuk mengambil baju ganti untukku. Akhirnya aku ditinggal sendiri di rumah sakit. Jarak antara rumah sakit dengan tempat tinggal kami sangatlah dekat tetapi setelah menunggu sekian lama dia belum kembali juga. Saya telepon ke rumah, tidak ada yang mengangkat berarti dia berada di luar rumah, tapi dimana, kenapa belum datang juga?
Saat dia datang raut wajahnya semakin aneh. Saat saya bertanya mengapa lama dan ada apa. Lagi-lagi dia menjawab tidak ada apa-apa. Malamnya dia tidur disofa dan dia tidur dengan berbalik badan. Dalam hatiku mengatakan pasti ada sesuatu dengan kesehatan putraku. Karena dia selalu penuh kasih sayang kepadaku dan kenapa di saat yang paling bahagia dia bersikap aneh begitu? Menghindar berkomunikasi denganku.
Akhirnya aku desak dia untuk mengatakan ada apakah gerangan. Masya Allah, suamiku menangis, suamiku yang selama ini begitu tegar dan kuat menangis. Pastilah ada sesuatu yang begitu besar yang ada dalam pikirannya.
Malam itu dia memberitahukanku bahwa putra tercinta kami merupakan anak DS. Walaupun dokter anak sudah melihat ciri-ciri DS pada putra kami tetapi suamiku menginginkan test kromosom untuk lebih memastikannya. Dan ternyata saat dia balik ke rumah dia menyempatkan diri ke warnet untuk mencari tahu apakah DS itu. Dan dia syok saat melihat artikel-artikel tersebut.
Terus terang saya tidak mengerti DS itu apa walaupun dia sudah berusaha menjelaskannya, mungkin karena suamiku juga belum tahu secara detail tentang DS. Saat itu saya berpikir, karena anak saya prematur maka harus dibantu pernafasannya dan akan mengalami masalah kesehatan seperti kadar bilirubin yang tinggi, berat badan kurang ttp tingkat intelektualnya tidak terganggu. Karena saya tidak tahu, saya tenangkan suami saya agar menerima semuanya dengan ikhlas dan kita berdua akan bisa menghadapinya bersama.
Saat saya sudah bisa pulang ke rumah, Axl masih harus dirawat di rumah sakit selama seminggu untuk disinar Ultra Violet karena terlahir dengan kadar bilirubin yang tinggi. Selama itulah setiap hari saya bolak balik ke rumah sakit mengantarkan ASI untuk diberikan ke Axl. Disana saya lihat Axl berbeda dengan bayi-bayi lainnya. Dia begitu pendiam dan tidak rewel.
Saat Axl berusia kurang lebih 2 minggu, saya menyempatkan diri ke warnet untuk mencari tahu tentang Down Syndrome. Setelah browsing di internet akhirnya terbukalah mata ini. Astaghfirlahualladzim…. cuma tangis tak percaya, kecewa, bingung dan tidak terima atas kenyataan itu. Usia saya saat itu 30 tahun jadi bukan usia yang rawan dalam kehamilan. Mengapa kami? Apa salah kami? Hancur rasanya hati ini, semua harapan dan cita-cita sirna saat mengetahui apa yang terjadi pada buah hatiku. Semuanya berkecamuk dalam kekalutan dan ketidakberdayaan. Masya Allah… sunggu berat cobaan ini Ya Allah…
Saat kami memberitahukan keorang-orang terdekat kami, mereka sangat mendukung dan dan yang terpenting mereka tidak mencari kambing hitam atas keadaan Axl, sehingga tidak menambah kekalutan hati kami.
Kami berdua berjanji tidak akan mencari „mengapa“ tetapi kami akan mencari „bagaimana“. Selain itu kami berkomitmen tidak akan menangis didepan buah hati kami, biarlah segala kesedihan dan kegaluan hanya menjadi milik kami, janganlah buah hati kami tahu perasaan-perasaan itu.
Syukurlah kami bertemu dengan dokter anak yg baik hati, dr. Rudy Firmansyah dari RS International Bintaro. Tanpa bimbingan dan perhatian beliau kami seperti anak ayam yang kehilangan induknya, yah betul, saat itu kami berdua benar2 tidak tahu langkah2 apa yang harus kami ambil u/ Axl.
Beliau membikinkan daftar apa yg hrs kami kerjakan dan referensi dokter2 terbaik untuk memeriksa kondisi fisik Axl, sbb:
1. Periksa jantung
2. Periksa mata
3. Periksa telinga
4. Periksa hormon Imunologi
5. Periksa syaraf dng CT-Scan
Hasil dari test itu kami serahkan ke beliau dan beliau akan memberitahukan langkah kami selanjutnya. Dan Alhamdulliah semua hasil test tersebut cukup mengembirakan. Pada jantungnya memang diketemukan kebocoran pada serambinya tetapi seiring dengan pertambahan usia maka akan menutup sendirinya sehingga tidak perlu terlalu dikhawatirkan ttp hrs check up setiap 6 bulan. Untuk mata tidak ada kelainan sdgkan telinga ada sedikit kekurangan yaitu pada telinga sebelah kiri (60 DB) sdgkan telinga kanan normal (30DB).
Mengecek hormon imunologi dng mengambil sampel darah dan diperiksa di lab, kategori yg diperiksa adl FT4 dan TSHs. Hasilnya memang sangat rendah (Hypo tyhroid) shg setiap hari Axl harus minum obat yg namanya Thyrax dng dosis kecil 0.25 gram saja. Jika tidak dibantu dng obat ini maka akan menggangu sistem metabolisme di tubuh sang anak.
Ciri2 Hypothyroid sebagai berikut:
- Cepat lelah
- Berat badan sangat mudah naik atau sulit menaikkan berat badan bagi yang terlalu kurus
- Rambut kering
- Kulit kasar / kering
- Rambut jarang
- Mudah terkena flu
- Otot sering kejang / kram dan sering pegal2
- Susah Buang Air Besar (BAB)
- Mudah mengalami depresi / stress
- Mudah marah / emosi
- Mudah lupa
- Siklus menstruasi yg tidak normal
http://www.endocrineweb.com:
Sayangnya banyak orang tua yang tidak mengetahui ttg pengecekan hormone thyroid ini. Semoga dng penjelasan sedikit ini dpt mengingatkan para orang tua agar memeriksa hormon thyroid bagi anak DS.
Sedangkan untuk pemeriksaan syaraf dng CT-Scan hasilnya bagus, tidak tampak hal2 yang mencurigakan. Jadi kesimpulannya, anak kami DS dengan kesehatan prima dengan taraf DS.
Karena anak DS mengalami kelemahan otot baik otot tangan, kaki dll maka Axl menderita hernia (melemahnya otot dinding perut yang mengakibatkan timbul benjolan). Pada Axl hernia terjadi pada lipatan paha shg saat anak menangis maka sebagian usus bisa turun ‘mengikuti’ buah pelir membentuk benjolan dng ukuran kurang-lebih sebesar ibu jari orang dewasa.
Sehingga walaupun usianya hampir 3 bulan terpaksa harus dioperasi karena ditakutkan ususnya terjepit cincin hernia dan dapat menimbulkan kematian.
Saat masa cuti hamil sudah hampir habis, sempat terbersit dalam hati ini untuk berhenti bekerja. Saya bertanya pada suami, dia menyerahkan segala keputusan pada saya tetapi dia berpesan seandainya memutuskan berhenti bekerja itu bukan karena perasaan bersalah.
Akhirnya saya memutuskan untuk terus bekerja sambil memantau perkembangan Axl dari kantor. Memang rasanya lelah luar biasa bagi seorang ibu yang bekerja dan punya anak normal saja sudah lelah fisik dan pikiran terlebih bagi yang mempunyai anak spesial. Harus mengatur jadwal terapi, mencari terapis yang cocok, mengatur transportasi untuk terapi, mencari pengasuh yang cocok, mengatur menu makanan dan minuman, jadwal minum obat kala dia sakit dan mengantarkan ke dokter untuk imunisasi dan saat dia sakit, memantau perkembangan Axl di tempat terapi dan di sekolah. Sungguh perjalanan yang luar biasa menjadi seorang ibu bekerja dari anak spesial.
Mungkin bagi sebagian pembaca tidak sependapat dengan saya saat saya memilih untuk terus berkerja dan menurut saya perbedaan pendapat itu syah2 saja. Toh tiap manusia dan rumah tangga mempunyai pemikiran dan gaya mengelola rumah tangga berbeda-beda.
Sebagai informasi pembaca sekalian, untuk anak DS secepatnya harus diterapi, jangan sampai ditunda-tunda. Tidak ada satupun obat yang bisa menyembuhkan, hanya ada satu hal yg bisa dilakukan sbg orang tua yaitu menstimulasi tubuhnya agar perkembangannya tidak terlalu jauh dng anak normal seusianya yaitu dengan cara terapi.
Saat saya mengalami kebingungan mencari tempat terapi untuk Axl, Allah memberikan petunjuknya. Di saat sedang dalam perjalanan ke kantor, mata saya melihat Tabloid Nakita yang dijual abang-abang di lampu merah. Tabloid itu sedang membahas terapi bagi anak berkebutuhan khusus. Langsung saya beli tabloid itu. Saat saya membaca, saya lihat sumber berita dari Klinik Pela 9 dan ada nomor teleponnya, akhirnya saya telepon mereka dan langsung membikin perjanjian dengan dokter rehabilitasi medik dan para terapis.
Kejadian itu sangat membekas di hati saya. Ternyata kami tidak ditinggalkan sendirian. Allah ada untuk membantu kami.
Axl mulai terapi pada saat usianya 4 bulan, sehabis dia menjalani operasi hernia dan pada usia itu dia mulai bagus kesehatannya. Pada usia 4 sampai 6 bulan Axl 2 kali seminggu (@ 1 jam) mengikuti Physio Theraphy kemudian saat usia 6-12 bulan ditingkatkan setiap Senin s/d Sabtu selama seminggu, dengan mengkombinasikan antara tempat terapi yang cukup jauh dari rumah dengan yang dekat dari rumah kami. Saat Axl masuk playgroup maka diselang seling antara jadwal terapi dan sekolah (dari Senin s/d Sabtu jadwal Axl adalah terapi atau sekolah)
Tujuan kami membikin jadwal terapi setiap hari adl agar dalam sehari setidaknya 1 jam Axl mempunyai aktivitas yang terarah. Terapi yang diikuti Axl dari usia 4 bulan sampai dengan 1 ,5 tahun adalah terapi fisik, wicara dan okupasi. Dan syukur Alhamdullilah semua biaya terapi yang diikuti Axl bisa diganti di kantor tempat saya bekerja.
Inilah perjalanan panjang kami agar Axl bisa berjalan (Physio Theraphy):
18/10/03 -/+ 4 bulan mulai terapi
04/03/04 -/+ 9 bulan mulai diet krn overweight
06/04/04 -/+ 10 bulan duduk sendiri
24/07/04 -/+ 1 thn 1 bln merangkak
23/10/04 -/+ 1 thn 4 bln berdiri sendiri
11/12/04 -/+ 1 thn 6 bln jalan mandiri
Axl bisa berjalan mandiri saat usia 1,5 tahun. Ini merupakan mukjijat luar biasa dari Allah SWT. Biasanya anak DS mulai berjalan pada usia hampir 2 tahun. Axl hebat yahh…
Usia Axl saat ini adalah 4 tahun 10 bulan dan dia menjalani Terapi Wicara, Okupasi dan Sensori Integrasi di Klinik Pelita Hati, Bintaro. Axl terapi 2 kali seminggu dan setiap terapi selama 2 sesi, dimana setiap sesi 1 jam.
Selain terapi Axl juga bersekolah di sekolah umum Al-Fath, BSD. Syukur Alhamdullilah selama ini saya tidak mengalami kesulitan untuk mencari sekolah bagi Axl. Saat Axl sudah bisa jalan mandiri (1,5 tahun) saya sekolahkan agar Axl mengenal lingkungan di luar rumah dan tempat terapinya.
Axl mulai sekolah saat usia 1 tahun 8 bulan di Kidsports, Bintaro. Para pengajar disana sangat menyenangkan dan begitu memperhatikan Axl. Sehingga Axl merasa nyaman dan perkembangnnya sangat pesat.
Saat usia 4 tahun, Axl pindah ke sekolahnya yang sekarang. Saya memindahkan sekolah Axl supaya jarak antara rumah dan sekolah lebih dekat dan Axl tidak terlalu lelah untuk mengikuti terapi. Axl saat ini duduk di Play Group Besar. Axl sangat bahagia disekolah dan di tempatterapi. Dia selalu tersenyum jika berangkat sekolah dan terapi.
Pada semester kemarin Axl merupakan anak dengan absensi terbaik di level Play Group Besar, tidak pernah absen dan tidak pernah telat. Memang saya mengajarkan Axl agar displin dan belajar menghargai waktu. Syukurlah sudah terlihat hasilnya.
Dia sudah mengerti tentang binatang, warna primer, bilangan (1 s/d 10), huruf (a s/d e), bentuk sebuah benda, volume, dll. Wah, kalau saya cuti dan mengantarkan Axl ke sekolah dan tempat terapi, hati ini terharu melihat betapa Axl sangat mengagumkan. Axl adalah sumber kehidupan kami, sesuai dengan arti namanya, the source of our life.
Axl paling senang bermain puzzle, kalau sudah main puzzle wah asyik banget. Juga dia hobi membaca buku setiap mau tidur selalu membawa buku untuk dibacakan oleh saya atau papanya. Yang paling heboh adalah saat menonton DVD, wahhh semua gaya di film itu akan ditirukannya. Dia sudah bisa memasang dan memilih film apa yang dia suka yaitu Barney, Elmo dari Sesame Street, Dora the Explorer dan film-film kartun yang sedang trend misalnya Madagascar, Meet the George, Happy Feet dan lain-lain.
Saya perhatikan dia paling senang film yang ada musiknya dan hewan-hewannya. Pernah saya dan suami mengajak Axl menonton film Happy Feet di bioskop wuih awal-awal dia takut karena gelap tetapi kemudian dia senang banget krn ceritanya sangat bagus, ada musiknya juga film ini mengisahkan tentang hewan penguin yang lucu.
Axl belum lancar berbicara. Untuk pertanyaan sosial belum bisa dijawab secara spontan, harus diarahkan dulu. Tetapi walaupun belum lancar berbicara, Axl bisa mengungkapkan apa yang dia minta dengan isyarat dan kata yang hanya huruf belakangnya saja. Misalnya kalau mau minta susu dia akan mengandeng tangan saya ke meja tempat kami biasa menaruh susu dan bilang “mo ucu” (mau susu). Saya akan meminta dia mengucapkan dengan benar barulah saya kasih susu yang dia minta itu. “Axl, coba ngomongnya begini, mama, Axl mau susu”
Saat Axl berusia hampir 3 tahun, lahirlah anak kami yang kedua, laki-laki. Adiknya normal. Adiknya kami beri nama Lexancio Pirre yang artinya Sang Pelindung. Adiknya kami panggil dengan nama Cio. Kami harapkan Cio menjadi pelindung bagi sang kakak yang special.
Sebenarnya saya trauma untuk mempunyai anak lagi setelah Axl tetapi kedua orang tua mendorong saya untuk melepas KB dan memulai program anak kedua. Sedangkan suami menyerahkan semuanya kepada saya.
Akhirnya saya ke dokter kandungan dan menjelaskan keinginan kami untuk mempunyai anak kedua. Beliau menyarankan saya di tes TORCH sebelum memutuskan hamil dan agar segera hamil jika hasilnya bagus. Alhamdullilah hasil TORCHnya bagus dan sebulan kemudian saya positif hamil.
Saat awal-awal kehamilan saya tegang, stress dan tidak bisa tidur. Kami selalu berdoa kepada Allah SWT agar kali ini kami diberikan buah hati yang normal, tidak kurang suatu apapun.
Saat kandungan saya berusia 12 minggu, saya minta dokter kandungan agar memeriksa sang janin dengan USD 4 Dimensi dan hasilnya tidak ada kecacatan dalam janin yang saya kandung. Beliau menyarankan saya untuk diperiksa Amniosintesis biar saya lebih tenang dalam menjalani kehamilan. Karena hasil USG 4 Dimensi tidak seakurat amniosintesis.
Amniosintesis adalah pengambilan cairan ketuban dari perut ibu pada kehamilan 14-16 minggu untuk diperiksa dilaboratorium dengan menggunakan jarum suntik khusus. Resiko keguguran dalam tindakan ini sangat kecil asalkan ditangani oleh dokter kandungan yang handal.
Akhirnya pada usia kandungan 14 minggu, saya mencoba amniosintesis di RS Medistra, Jakarta dengan dr. Dario Turk SPOG. Beliau orang Turki yang fasih berbahasa Indonesia dan beliau sangat komunikatif dan perhatian dengan keadaan saya.
Cairan ketuban yang berhasil diambil dari kandungan saya di bawa ke laboratorium di Klinik Eyckman di Universitas Indonesia dan diproses selama 2 minggu. Puji syukur kami haturkan kepada Allah karena janin yang saya kandung merupakan janin yang sempurna. Sejak itu saya enjoy dengan kehamilan saya dan saya bisa tidur dengan tenang.
Pada awalnya Axl sangat cemburu dengan adiknya, Cio. Kalau tidak dijaga dengan baik, Axl bisa memukul Cio tiba-tiba. Tetapi sekarang karena Cio sudah 2 tahun dan mulai bisa membela diri maka mereka berantam dengan fair. Saya biarkan saja mereka berantam karena memang itu proses mereka untuk menjadi seorang laki-laki. Tetapi akhir-akhir ini mereka berdua sangat akur dan perhatian satu sama lain. Kemarin saya lihat Axl membimbing adiknya yang sedang bermain puzzle. Wah Axl berlagak seperti terapis nihh.
Sekarang ini Axl makin lama makin susah diatur. Ax maunya semua berdasarkan maunya dia. Kalau lihat apa yang dia mau maka kami harus menurutinya. Kalau saya dan papanya mengajari dia, dia akan mogok belajar dan tidak mengeluarkan satu patah katapun. Padahal dari laporan guru sekolah dan terapisnya bahwa sudah begitu pesat perkembangan Axl.
Saya berpikir, ohhhh Axl lagi naik tingkat nih. Jadi Axl tambah pintar begitu juga kemampuan sosialnya, tambah pintar ngambek dan merajuk. Tetapi tetap saya dan suami harus mengajarkan Axl kedisplinan seperti anak yang normal. Jangan karena Axl merupakan anak spesial maka tidak ada aturan yang harus dia patuhi. Karena Axl sudah hampir 5 tahun maka saya dan suami mulai menerapkan punishment/hukuman untuk Axl. Jika Axl berbuat nakal dan sudah diperingatkan tiga kali maka akan kami hukum. Hukumannya bisa berupa tidur sendiri, duduk di sudut ruangan, dimatikan TV yang sedang dia tonton, di luar (teras rumah) selama 15 menit, pokoknya sesuai dengan kondisi saat itu.
Lucunya kalau Axl habis memukul Cio dan kami minta Axl mengucapkan maaf ke Cio dan Axl menolak maka terpaksa Axl harus kami hukum. Dan Cio saat tahu sang kakak dihukum maka Cio akan menghalang-halangi kami untuk menghukum Axl. Ternyata Cio sesuai namanya yaitu pelindung sang kakak.
Adiknya saat ini lagi senang-senangnya belajar berbicara dan menambah kosa kata dan Axl mengikuti tingkah laku sang adik.
Tentang masa depan Axl, kami tidak punya target. Apapun jadinya dia nanti, kami akan menerima dan bersyukur. Hanya satu yang kami inginkan dari Axl, agar Axl menjadi anak yang bahagia. Ada kalimat yang sangat menyejukkan dari sebuah buku (saya lupa judulnya):special kids for special parents, benar2 kalimat yang bisa membangkitkan semangat perjuangan kami.
Pedoman kami dalam mendidik anak kami yang berkebutuhan khusus adl be Optimistic but should be Realistic, optimis tetapi juga harus realistis.
Semoga tulisan saya ini bisa berguna bagi pembaca sekalian. Bagi pembaca yang punya anak/keponakan/saudara/tetangga yang mengalami hal yang sama dan ingin berbagi cerita silahkan hubungi saya. Saya banyak dibantu oleh teman2 seperjuangan maka sudah seyogyanya saya meneruskan rantai persahabatan itu. Kita tidak sendirian.
Axl telah merubah kehidupan saya dan orang-orang yang berada di dekatnya. Axl-lah sumber kehidupan kami sedangkan Cio adalah air di saat kami lelah.
Terima kasih atas keberadanmu putra-putraku dan terutama untuk suamiku tercinta yang selalu berada disisiku mendampingiku setiap saat.
Penulis: Tri Wahyuni S (AYU) berdasarkan pengalaman pribadi
Labels: orang tua yang terpilih
