My New Me
Thursday, September 25, 2008
Dua minggu terakhir ini, Axl (5 thn) pindah dari sekolahnya yg lama (sekolah umum inklusif di dekat rumah kami) ke Sekolah Citra Anindya (SCA) di Bintaro.
Alasan kami memindahkannya di tengah tahun ajaran adalah krn saya melihat Axl tidak nyaman dengan kondisi kelasnya. Axl mendaftar di sekolah ini sejak tahun lalu dan duduk di kelas PG-Besar. Saat itu dia sangat enjoy dng teman2nya & gurunya shg begitu pesat perkembangan motorik dan pergaulan sosialnya. Tetapi ternyata di kelasnya yang sekarang terlihat berbeda baik dari teman2nya juga gurunya.
Eniwei buswei, saya tidak mau menyalahkan pihak sekolah, gurunya dan kurikulumnya krn bagi kami inilah kehidupan nyata. Kita tidak bisa memaksa seseorang untuk memahami kondisi dan keadaan anak kita. Walaupun menklaim merupakan sekolah inklusi tetapi kenyatannya tidaklah demikian. Sudahlah, kami hanya mau menyimpan kenangan manis saat Axl bersekolah dan menimba ilmu disitu.
Bali ke SCA, SCA merupakan sekolah khusus untuk anak berkebutuhan khusus. Jumlah murid perkelas dibatasi maksimal 5 orang dan saat ini jumlah murid seluruhnya adl 13 orang. Jumlah gurunya +/- 7 orang plus 2 guru koordinator plus 1 kepsek plus 2 pesuruh. Luas sekolahnya +/- 500 meter dan aneka permainannya berupa permainan seperti outbond.
Sekolahnya terbagi dalam 3 kelas. Axl masuk ke Tutoring Class. Kelasnya luas sekali, di tiap kelas ada kamar mandi. Segala hal yang berhubungan dng kegiatan sehari2 ada di sekolah itu. Ada 2 buah kamar tidur untuk mengajarkan anak membereskan tempat tidur, dapur u/ memasak, mesin cuci baju, setrikaan, dll. Ruang makan dibagi 2 area untuk memisahkan antara anak yang sudah rapi makannya dan yang belum rapi seperti Axl. Tujuan dipisahkan agar anak yang gede tidak terpecah konsentrasinya melihat tingkah laku adik kelasnya saat jam makan.
Jam sekolah dimulai dari jam 8 pagi s/d 2 siang sehingga Axl tidak mengikuti terapi lagi krn sampai rumah sudah capek dan tentunya krn ini sekolah khusus sdh ada program untuk menstimulasi kemampuan Axl.
Di SCA anak diajarkan BENAR-BENAR mandiri. Saat mendaftarkan Axl disana, saya sempat diberitahu klo sebagian ortu tidak akan tega melihat anaknya diajarkan mandiri secara tegas tp saya jawab, saya mah tega2 aja bu krn saya dan suami memang orangnya tegas. Tapi ternyata, emang gak tega juga loh.. seneng sih lihat Axl belajar mandiri tapi gak tega juga, hati ini bergetar saat papanya menceritakan bagaimana axl ngomel2 dan ngedumel di hari pertamanya karena dia terpaksa melakukan semuanya sendiri dan harus mematuhi peraturan. Ternyata hatiku tidak setegar itu hehehe
Coba deh teman2 bayangkan, sesamoainya disekolah axl harus membawa semua perlengkapannya sendiri, tas makan siang dan snack ditaruh di ruang makan, tas berisi baju, celana, handuk, peralatan mandi ditaruh di loker. Sesudah itu, melepas sepatu dan kaos kaki dan menggantinya dng sandal. Diajak pipis dulu ama gurunya, lepas dan pakai celananya kembali harus sendiri.
Sebelum jam sekolah dimulal, anak2 diperbolehkan bermain di halaman dan nah ini yg baru aku tahu, axl akan diberikan gambar berisi poto semua mainan yg ada disitu, jadi harus memilih akan main apa dng memilih kartu tersebut.
Juga krn axl msh pampers-an dan belum berbicara jika mau ke toilet, diajarkan toilet training dng menggunakan gambar anak sdg pipis, WC untuk BAB, gambar org sdg makanan dan sdg minum. Jadi walau blm bisa bicara, axl terbiasa mengekspresikan kemauannya dengan memilih gambar itu dan kmd sang guru akan meminta axl mengutarakan kemauannya secara lisan. Jadi axl gak cuma ngak ngek ngok terus kita yg blingstan mikir dia mau apa.. wahhh bener2 briliant ide ini lohh..
Secara Axl geto lohh, masih suka lempar2 mainan. Nah Axl harus beresin mainannya sendiri dan jika menolak maka tidak boleh bermain lagi. Tiap hari axl dikasih 5 tugas pelajaran yg berbeda dng anak yg lain, sesuai kemampuan sang anak, namanya IEP (Individual Educational Program) mis. axl mau belajar angka 1-5 sdgkan temannya mau belajar angka 6-10 maka kertas kerjanya juga berbeda. 5 pelajaran itu terdiri dari matematika, menulis, dll.. Bagusnya, axl disuruh memilih mau mengerjakan yg mana duluan, yg penting dalam sehari harus selesai. Habis yg satu mau main dulu jg boleh, atur aja sendiri.. Kalau sdh selesai mengerjakan tugasnya maka menaruh sendiri hasil kerjanya ke tray masing2 pelajaran.
Hampir setiap benda di sekolah dikasih tulisannya, misal tempat sampah ditempelkan kertas "TEMPAT SAMPAH", daun ditempeli "DAUN", ranting ditulis "RANTING", kursi ditulis "KURSI". Inget2 sih ini kaya metode Glenn Dolman yah, jd anak terbiasa melihat tulisan.
Yg seru adl saat jam makan siang, kebayang nggak sehhh, Axl yg gak doyan makan n selama ini makan disuapin pengasuhnya dan harus sambil nonton DVD ehhh harus menyiapkan makanan sendiri, hrs menuangkan bekalnya ke piring, gak pake suap2an dan membereskan semuanya kembali hehehehe... kena batunya deh dia :-). Awal2 dia makan dikepit di sisi kiri dan kanan o/ gurunya, biar dia gak melempar piringnya.. duhh kebayang deh, Axl ngomel2 n ngedumel disuruh makan sendiri.
Tambahan cerita seru, saat mau pulang harus pasang kaos kaki dan sepatu sendiri. Wuihhh tambah ngomel2 aja dia. Pasang kaos kaki khan susah, melarrrr.. Kasiannn dehhh... Tapi aku gak tega juga nih, akhirnya kemarin beli kaos kaki yg sudah melar, biar Axl gampang pakenya.
Pulang dari hari pertama dia sekolah, sampe malam masih ngomel2 ama aku, lucu banged kaya nenek2 hehehehe
Yang bikin aku dan suami terharu adl baru sekolah 2 hari dan Axl sdh bisa pakai celana dan kaos sendiri juga mau mengikuti apa yg kita minta dia ucapkan (tadinya ughhh susahh banged lho, ngeyel banged)..
Aku sangat bersyukur telah memindahkan Axl ke sekolah ini. Sekarang sudah belajar selama 2 minggu, sudah tidak ngincer piring makannya u/ dilempar lagi, sudah mau makan sayur sendiri walau sedikit dan sangat kooperatif. Top deh Axl..
Tiap Jum'at ada kegiatan di luar (berenang, berkuda, berkebun, memasak,dll). Jum'at kmrn mereka berkuda, jadi memanggil kuda dan tukangnya ke sekolah. Axl mah sudah terbiasa naek kuda jadi sudah gape' deh. Krn di dekat rumah tiap Sabtu dan Minggu ada kuda yg bisa disewa yang tarifnya sekali putar Rp 5.000,- hehehehe.
Nah semoga ceritaku ttg sekolah axl yg baru ini bisa menambah pengetahuan ortu yg laen yah bahwa dibalik semua kejadian pasti ada hikmahnya.
Semoga berguna.
Tuesday, September 02, 2008
(Down Syndrome Birth)
As beautiful angels wings were
flying over the streets of gold,
the baby angels could only
watch since they weren't very old.
Then one day GOD stopped to
talk to a little one without wings,
He said, "your day has come.......
just listen to the angels sing".
Confused yet excited the little
one said to the Lord,
"But I'm different from the others
God and not a miracle to behold".
"Oh, but yes you are," He said
with a hug and on his face.
"You're the greatest gift I can give
and a loving home you will grace".
You mean, tho I'm different and
will never be beautiful or smart
Someone will want me and give
me a place in their heart?"
"Gee God.....that person must be
special to be glad to have me,
Cause most folks would frown
and upset they would be."
GOD said, "your little heart was
filled with more love than most.
Cause I knew this family would
love you and hold you real close.
So go my little angel and take
the greatest gift I can bestow.
You're that "special" angel few
people have the honor to know."
by Sandy Eakle
Labels: Down Syndrome Birth
Saya minta suami agar membikin juga dan dia bersedia. Akhirnya di sela-sela kesibukan kami sebagai orang tua dan karyawan perusahaan kami bisa menyelesaikan pengalaman kami ini.
Semoga dari pengalaman kami berdua, para pembaca dapat menarik bisa berguna bagi pembaca sekalian. Dan masyarakat jadi lebih mengenal tentang Down Syndrome.
Pertama akan diceritakan pengalaman berdasarkan pengalaman suami saya kemudian dilanjutkan dengan pengalaman saya.
Memang sayalah yang lebih berperan dalam pertumbuhan putra special kami. Tugas ini saya jalankan dengan sepenuh hati karena mencintai buah hati adalah mencintai tanpa syarat.
Orang Tua Yang Dipilih
Pada awalnya kami tidak punya pengetahuan sekali tentang Down Sindrome. Tidak ada tanda2 sesuatu kelainan pada masa kehamilan maupun pada saat kelahiran anak kami AXL, kecuali umur kehamilannya yang hanya 8,5 bulan dan pada saat kelahiran harus dibantu dengan Vacuum.
Sampai akhirnya dokter anak yang memeriksanya memanggil saya dan menerangkan bahwa kemungkinan anak kami down sindrome. Karena ketidaktahuan saya sampai saya menanyakan apakah hal itu bersifat permanent atau sesuatu yang bisa dikoreksi.
Selanjutnya saya harus mengumpulkan kekuatan untuk menyampaikan berita ini kepada istri, yang saya sendiri tdk tahu apa yang akan terjadi jika dia menerima berita seperti itu. Akhirnya saya mulai bercerita mengenai penjelasan dokter mengenai anak kami , tentang artikel yang saya baca dan saya bawa print outnya.
Kepastian bahwa AXL Down Sindrome didapat setelah keluar hasil test Kromosom yang dilakukan di RS Harapan kita, dalam laporannya tertulis AXL adalah Anak laki2 dengan Trisomi 21.
Hari2 selanjutnya dimulai dengan pencarian segala informasi terkait dengan down sindrome, kemudian dimulai dengan persiapan fisiknya dengan melakukan pengechekan terhadap semua fungsi tubuhnya, kami pindah dari satu spesialis ke spesialis lainnya untuk memastikan bahwa semua fungsi organ tubuhnya bekerja dengan normal.
Terapi fisik dimulai dari menegakkan kepala sampai berdiri, berjalan dan sekarang sudah bisa berlari2an.
Tahapan lain yang sangat penting dan berat adalah memberi tahu ke semua orang terutama keluarga, tetangga dan teman mengenai kondisi AXL.
Saat ini AXL sudah hampir 5 tahun dan banyak perkembangan yang didapat dengan banyaknya terapi yang dilalui, semua itu bisa terjadi karena kegigihan istri saya yang tidak pernah berhenti untuk selalu berusaha untuk membuat improvement pada AXL dari hari ke hari.
Disaat seumur sekarang AXL sudah banyak menunjukkan perkembangan juga dari sisi emosi, hal ini ditunjukkan dengan persaingan dengan adiknya yang berumur 2 thn. Adiknya selalu mendapat pukulan yg membuatnya menangis, hal seperti ini kami lihat juga terjadi antara kakak beradik pada anak2 yang normal.
Kami percaya bahwa AXL ada ditengah kami tidak secara kebetulan, tetapi karena kami dipilih untuk menjaga dan merawat AXL sampai dia diambil kembali oleh Tuhan penciptanya. Kami adalah orang tua yang terpilih sama dengan orangtua orangtua lainnya yang mempunyai anak seperti dia.
Penulis: Ferry berdasarkan pengalaman pribadi
The source of our life
Pah, koq diem aza sih? Gimana Axl?
Itu pertanyaanku kepada suamiku setelah aku melahirkan anak kami yang pertama. Saat itu tanggal 6 Juni 2003 jam 19.00 WIB lahirlah putra pertama kami, Axl Pirre di RS International Bintaro. Axl dilahirkan dengan persalinan normal dan dibantu dengan alat vacuum.
Setelah proses melahirkan yang melelahkan, aku masih di ruang bersalin sedangkan suamiku mengantarkan putra kami ke ruangan bayi. Saat dia kembali dari ruang bayi aku lihat wajahnya begitu tegang dan seperti melamun. Hatiku menyatakan ada sesuatu terhadap putra kami, tapi apa? Suamiku menjawab tidak ada apa-apa dengan wajah tertunduk.
Aku berpikir positif, mungkin dia lelah karena habis menemani aku bersalin. Yah memang, usia kandunganku saat itu masih 8,5 bulan tetapi hari itu aku mengalami konstraksi hebat dan akhirnya aku harus menjalani persalinan hari itu juga. Semua diluar rencana kami.
Setelah berada di ruang perawatan, aku meminta suamiku agar meminta suster untuk membawa Axl ke ruanganku. Air susuku sudah keluar dan aku mau menyusui putraku. Ingin rasanya segera menimang dan memandang wajahnya. Ahh seperti apa yah putraku. Karena setelah saat persalinan, hanya sebentar Axl sempat berada dalam dekapanku.
Suamiku menjelaskan bahwa Axl harus dibantu pernafasannya dan disinar karena terlahir kuning, kadar bilirubin-nya tinggi Sehingga lebih baik aku istirahat saja dulu baru besok pagi melihat putra kami. Yah sudah, aku nurut saja.
Karena persalinan yang diluar perkiraan kami, suamiku harus balik ke rumah untuk mengambil baju ganti untukku. Akhirnya aku ditinggal sendiri di rumah sakit. Jarak antara rumah sakit dengan tempat tinggal kami sangatlah dekat tetapi setelah menunggu sekian lama dia belum kembali juga. Saya telepon ke rumah, tidak ada yang mengangkat berarti dia berada di luar rumah, tapi dimana, kenapa belum datang juga?
Saat dia datang raut wajahnya semakin aneh. Saat saya bertanya mengapa lama dan ada apa. Lagi-lagi dia menjawab tidak ada apa-apa. Malamnya dia tidur disofa dan dia tidur dengan berbalik badan. Dalam hatiku mengatakan pasti ada sesuatu dengan kesehatan putraku. Karena dia selalu penuh kasih sayang kepadaku dan kenapa di saat yang paling bahagia dia bersikap aneh begitu? Menghindar berkomunikasi denganku.
Akhirnya aku desak dia untuk mengatakan ada apakah gerangan. Masya Allah, suamiku menangis, suamiku yang selama ini begitu tegar dan kuat menangis. Pastilah ada sesuatu yang begitu besar yang ada dalam pikirannya.
Malam itu dia memberitahukanku bahwa putra tercinta kami merupakan anak DS. Walaupun dokter anak sudah melihat ciri-ciri DS pada putra kami tetapi suamiku menginginkan test kromosom untuk lebih memastikannya. Dan ternyata saat dia balik ke rumah dia menyempatkan diri ke warnet untuk mencari tahu apakah DS itu. Dan dia syok saat melihat artikel-artikel tersebut.
Terus terang saya tidak mengerti DS itu apa walaupun dia sudah berusaha menjelaskannya, mungkin karena suamiku juga belum tahu secara detail tentang DS. Saat itu saya berpikir, karena anak saya prematur maka harus dibantu pernafasannya dan akan mengalami masalah kesehatan seperti kadar bilirubin yang tinggi, berat badan kurang ttp tingkat intelektualnya tidak terganggu. Karena saya tidak tahu, saya tenangkan suami saya agar menerima semuanya dengan ikhlas dan kita berdua akan bisa menghadapinya bersama.
Saat saya sudah bisa pulang ke rumah, Axl masih harus dirawat di rumah sakit selama seminggu untuk disinar Ultra Violet karena terlahir dengan kadar bilirubin yang tinggi. Selama itulah setiap hari saya bolak balik ke rumah sakit mengantarkan ASI untuk diberikan ke Axl. Disana saya lihat Axl berbeda dengan bayi-bayi lainnya. Dia begitu pendiam dan tidak rewel.
Saat Axl berusia kurang lebih 2 minggu, saya menyempatkan diri ke warnet untuk mencari tahu tentang Down Syndrome. Setelah browsing di internet akhirnya terbukalah mata ini. Astaghfirlahualladzim…. cuma tangis tak percaya, kecewa, bingung dan tidak terima atas kenyataan itu. Usia saya saat itu 30 tahun jadi bukan usia yang rawan dalam kehamilan. Mengapa kami? Apa salah kami? Hancur rasanya hati ini, semua harapan dan cita-cita sirna saat mengetahui apa yang terjadi pada buah hatiku. Semuanya berkecamuk dalam kekalutan dan ketidakberdayaan. Masya Allah… sunggu berat cobaan ini Ya Allah…
Saat kami memberitahukan keorang-orang terdekat kami, mereka sangat mendukung dan dan yang terpenting mereka tidak mencari kambing hitam atas keadaan Axl, sehingga tidak menambah kekalutan hati kami.
Kami berdua berjanji tidak akan mencari „mengapa“ tetapi kami akan mencari „bagaimana“. Selain itu kami berkomitmen tidak akan menangis didepan buah hati kami, biarlah segala kesedihan dan kegaluan hanya menjadi milik kami, janganlah buah hati kami tahu perasaan-perasaan itu.
Syukurlah kami bertemu dengan dokter anak yg baik hati, dr. Rudy Firmansyah dari RS International Bintaro. Tanpa bimbingan dan perhatian beliau kami seperti anak ayam yang kehilangan induknya, yah betul, saat itu kami berdua benar2 tidak tahu langkah2 apa yang harus kami ambil u/ Axl.
Beliau membikinkan daftar apa yg hrs kami kerjakan dan referensi dokter2 terbaik untuk memeriksa kondisi fisik Axl, sbb:
1. Periksa jantung
2. Periksa mata
3. Periksa telinga
4. Periksa hormon Imunologi
5. Periksa syaraf dng CT-Scan
Hasil dari test itu kami serahkan ke beliau dan beliau akan memberitahukan langkah kami selanjutnya. Dan Alhamdulliah semua hasil test tersebut cukup mengembirakan. Pada jantungnya memang diketemukan kebocoran pada serambinya tetapi seiring dengan pertambahan usia maka akan menutup sendirinya sehingga tidak perlu terlalu dikhawatirkan ttp hrs check up setiap 6 bulan. Untuk mata tidak ada kelainan sdgkan telinga ada sedikit kekurangan yaitu pada telinga sebelah kiri (60 DB) sdgkan telinga kanan normal (30DB).
Mengecek hormon imunologi dng mengambil sampel darah dan diperiksa di lab, kategori yg diperiksa adl FT4 dan TSHs. Hasilnya memang sangat rendah (Hypo tyhroid) shg setiap hari Axl harus minum obat yg namanya Thyrax dng dosis kecil 0.25 gram saja. Jika tidak dibantu dng obat ini maka akan menggangu sistem metabolisme di tubuh sang anak.
Ciri2 Hypothyroid sebagai berikut:
- Cepat lelah
- Berat badan sangat mudah naik atau sulit menaikkan berat badan bagi yang terlalu kurus
- Rambut kering
- Kulit kasar / kering
- Rambut jarang
- Mudah terkena flu
- Otot sering kejang / kram dan sering pegal2
- Susah Buang Air Besar (BAB)
- Mudah mengalami depresi / stress
- Mudah marah / emosi
- Mudah lupa
- Siklus menstruasi yg tidak normal
http://www.endocrineweb.com:
Sayangnya banyak orang tua yang tidak mengetahui ttg pengecekan hormone thyroid ini. Semoga dng penjelasan sedikit ini dpt mengingatkan para orang tua agar memeriksa hormon thyroid bagi anak DS.
Sedangkan untuk pemeriksaan syaraf dng CT-Scan hasilnya bagus, tidak tampak hal2 yang mencurigakan. Jadi kesimpulannya, anak kami DS dengan kesehatan prima dengan taraf DS.
Karena anak DS mengalami kelemahan otot baik otot tangan, kaki dll maka Axl menderita hernia (melemahnya otot dinding perut yang mengakibatkan timbul benjolan). Pada Axl hernia terjadi pada lipatan paha shg saat anak menangis maka sebagian usus bisa turun ‘mengikuti’ buah pelir membentuk benjolan dng ukuran kurang-lebih sebesar ibu jari orang dewasa.
Sehingga walaupun usianya hampir 3 bulan terpaksa harus dioperasi karena ditakutkan ususnya terjepit cincin hernia dan dapat menimbulkan kematian.
Saat masa cuti hamil sudah hampir habis, sempat terbersit dalam hati ini untuk berhenti bekerja. Saya bertanya pada suami, dia menyerahkan segala keputusan pada saya tetapi dia berpesan seandainya memutuskan berhenti bekerja itu bukan karena perasaan bersalah.
Akhirnya saya memutuskan untuk terus bekerja sambil memantau perkembangan Axl dari kantor. Memang rasanya lelah luar biasa bagi seorang ibu yang bekerja dan punya anak normal saja sudah lelah fisik dan pikiran terlebih bagi yang mempunyai anak spesial. Harus mengatur jadwal terapi, mencari terapis yang cocok, mengatur transportasi untuk terapi, mencari pengasuh yang cocok, mengatur menu makanan dan minuman, jadwal minum obat kala dia sakit dan mengantarkan ke dokter untuk imunisasi dan saat dia sakit, memantau perkembangan Axl di tempat terapi dan di sekolah. Sungguh perjalanan yang luar biasa menjadi seorang ibu bekerja dari anak spesial.
Mungkin bagi sebagian pembaca tidak sependapat dengan saya saat saya memilih untuk terus berkerja dan menurut saya perbedaan pendapat itu syah2 saja. Toh tiap manusia dan rumah tangga mempunyai pemikiran dan gaya mengelola rumah tangga berbeda-beda.
Sebagai informasi pembaca sekalian, untuk anak DS secepatnya harus diterapi, jangan sampai ditunda-tunda. Tidak ada satupun obat yang bisa menyembuhkan, hanya ada satu hal yg bisa dilakukan sbg orang tua yaitu menstimulasi tubuhnya agar perkembangannya tidak terlalu jauh dng anak normal seusianya yaitu dengan cara terapi.
Saat saya mengalami kebingungan mencari tempat terapi untuk Axl, Allah memberikan petunjuknya. Di saat sedang dalam perjalanan ke kantor, mata saya melihat Tabloid Nakita yang dijual abang-abang di lampu merah. Tabloid itu sedang membahas terapi bagi anak berkebutuhan khusus. Langsung saya beli tabloid itu. Saat saya membaca, saya lihat sumber berita dari Klinik Pela 9 dan ada nomor teleponnya, akhirnya saya telepon mereka dan langsung membikin perjanjian dengan dokter rehabilitasi medik dan para terapis.
Kejadian itu sangat membekas di hati saya. Ternyata kami tidak ditinggalkan sendirian. Allah ada untuk membantu kami.
Axl mulai terapi pada saat usianya 4 bulan, sehabis dia menjalani operasi hernia dan pada usia itu dia mulai bagus kesehatannya. Pada usia 4 sampai 6 bulan Axl 2 kali seminggu (@ 1 jam) mengikuti Physio Theraphy kemudian saat usia 6-12 bulan ditingkatkan setiap Senin s/d Sabtu selama seminggu, dengan mengkombinasikan antara tempat terapi yang cukup jauh dari rumah dengan yang dekat dari rumah kami. Saat Axl masuk playgroup maka diselang seling antara jadwal terapi dan sekolah (dari Senin s/d Sabtu jadwal Axl adalah terapi atau sekolah)
Tujuan kami membikin jadwal terapi setiap hari adl agar dalam sehari setidaknya 1 jam Axl mempunyai aktivitas yang terarah. Terapi yang diikuti Axl dari usia 4 bulan sampai dengan 1 ,5 tahun adalah terapi fisik, wicara dan okupasi. Dan syukur Alhamdullilah semua biaya terapi yang diikuti Axl bisa diganti di kantor tempat saya bekerja.
Inilah perjalanan panjang kami agar Axl bisa berjalan (Physio Theraphy):
18/10/03 -/+ 4 bulan mulai terapi
04/03/04 -/+ 9 bulan mulai diet krn overweight
06/04/04 -/+ 10 bulan duduk sendiri
24/07/04 -/+ 1 thn 1 bln merangkak
23/10/04 -/+ 1 thn 4 bln berdiri sendiri
11/12/04 -/+ 1 thn 6 bln jalan mandiri
Axl bisa berjalan mandiri saat usia 1,5 tahun. Ini merupakan mukjijat luar biasa dari Allah SWT. Biasanya anak DS mulai berjalan pada usia hampir 2 tahun. Axl hebat yahh…
Usia Axl saat ini adalah 4 tahun 10 bulan dan dia menjalani Terapi Wicara, Okupasi dan Sensori Integrasi di Klinik Pelita Hati, Bintaro. Axl terapi 2 kali seminggu dan setiap terapi selama 2 sesi, dimana setiap sesi 1 jam.
Selain terapi Axl juga bersekolah di sekolah umum Al-Fath, BSD. Syukur Alhamdullilah selama ini saya tidak mengalami kesulitan untuk mencari sekolah bagi Axl. Saat Axl sudah bisa jalan mandiri (1,5 tahun) saya sekolahkan agar Axl mengenal lingkungan di luar rumah dan tempat terapinya.
Axl mulai sekolah saat usia 1 tahun 8 bulan di Kidsports, Bintaro. Para pengajar disana sangat menyenangkan dan begitu memperhatikan Axl. Sehingga Axl merasa nyaman dan perkembangnnya sangat pesat.
Saat usia 4 tahun, Axl pindah ke sekolahnya yang sekarang. Saya memindahkan sekolah Axl supaya jarak antara rumah dan sekolah lebih dekat dan Axl tidak terlalu lelah untuk mengikuti terapi. Axl saat ini duduk di Play Group Besar. Axl sangat bahagia disekolah dan di tempatterapi. Dia selalu tersenyum jika berangkat sekolah dan terapi.
Pada semester kemarin Axl merupakan anak dengan absensi terbaik di level Play Group Besar, tidak pernah absen dan tidak pernah telat. Memang saya mengajarkan Axl agar displin dan belajar menghargai waktu. Syukurlah sudah terlihat hasilnya.
Dia sudah mengerti tentang binatang, warna primer, bilangan (1 s/d 10), huruf (a s/d e), bentuk sebuah benda, volume, dll. Wah, kalau saya cuti dan mengantarkan Axl ke sekolah dan tempat terapi, hati ini terharu melihat betapa Axl sangat mengagumkan. Axl adalah sumber kehidupan kami, sesuai dengan arti namanya, the source of our life.
Axl paling senang bermain puzzle, kalau sudah main puzzle wah asyik banget. Juga dia hobi membaca buku setiap mau tidur selalu membawa buku untuk dibacakan oleh saya atau papanya. Yang paling heboh adalah saat menonton DVD, wahhh semua gaya di film itu akan ditirukannya. Dia sudah bisa memasang dan memilih film apa yang dia suka yaitu Barney, Elmo dari Sesame Street, Dora the Explorer dan film-film kartun yang sedang trend misalnya Madagascar, Meet the George, Happy Feet dan lain-lain.
Saya perhatikan dia paling senang film yang ada musiknya dan hewan-hewannya. Pernah saya dan suami mengajak Axl menonton film Happy Feet di bioskop wuih awal-awal dia takut karena gelap tetapi kemudian dia senang banget krn ceritanya sangat bagus, ada musiknya juga film ini mengisahkan tentang hewan penguin yang lucu.
Axl belum lancar berbicara. Untuk pertanyaan sosial belum bisa dijawab secara spontan, harus diarahkan dulu. Tetapi walaupun belum lancar berbicara, Axl bisa mengungkapkan apa yang dia minta dengan isyarat dan kata yang hanya huruf belakangnya saja. Misalnya kalau mau minta susu dia akan mengandeng tangan saya ke meja tempat kami biasa menaruh susu dan bilang “mo ucu” (mau susu). Saya akan meminta dia mengucapkan dengan benar barulah saya kasih susu yang dia minta itu. “Axl, coba ngomongnya begini, mama, Axl mau susu”
Saat Axl berusia hampir 3 tahun, lahirlah anak kami yang kedua, laki-laki. Adiknya normal. Adiknya kami beri nama Lexancio Pirre yang artinya Sang Pelindung. Adiknya kami panggil dengan nama Cio. Kami harapkan Cio menjadi pelindung bagi sang kakak yang special.
Sebenarnya saya trauma untuk mempunyai anak lagi setelah Axl tetapi kedua orang tua mendorong saya untuk melepas KB dan memulai program anak kedua. Sedangkan suami menyerahkan semuanya kepada saya.
Akhirnya saya ke dokter kandungan dan menjelaskan keinginan kami untuk mempunyai anak kedua. Beliau menyarankan saya di tes TORCH sebelum memutuskan hamil dan agar segera hamil jika hasilnya bagus. Alhamdullilah hasil TORCHnya bagus dan sebulan kemudian saya positif hamil.
Saat awal-awal kehamilan saya tegang, stress dan tidak bisa tidur. Kami selalu berdoa kepada Allah SWT agar kali ini kami diberikan buah hati yang normal, tidak kurang suatu apapun.
Saat kandungan saya berusia 12 minggu, saya minta dokter kandungan agar memeriksa sang janin dengan USD 4 Dimensi dan hasilnya tidak ada kecacatan dalam janin yang saya kandung. Beliau menyarankan saya untuk diperiksa Amniosintesis biar saya lebih tenang dalam menjalani kehamilan. Karena hasil USG 4 Dimensi tidak seakurat amniosintesis.
Amniosintesis adalah pengambilan cairan ketuban dari perut ibu pada kehamilan 14-16 minggu untuk diperiksa dilaboratorium dengan menggunakan jarum suntik khusus. Resiko keguguran dalam tindakan ini sangat kecil asalkan ditangani oleh dokter kandungan yang handal.
Akhirnya pada usia kandungan 14 minggu, saya mencoba amniosintesis di RS Medistra, Jakarta dengan dr. Dario Turk SPOG. Beliau orang Turki yang fasih berbahasa Indonesia dan beliau sangat komunikatif dan perhatian dengan keadaan saya.
Cairan ketuban yang berhasil diambil dari kandungan saya di bawa ke laboratorium di Klinik Eyckman di Universitas Indonesia dan diproses selama 2 minggu. Puji syukur kami haturkan kepada Allah karena janin yang saya kandung merupakan janin yang sempurna. Sejak itu saya enjoy dengan kehamilan saya dan saya bisa tidur dengan tenang.
Pada awalnya Axl sangat cemburu dengan adiknya, Cio. Kalau tidak dijaga dengan baik, Axl bisa memukul Cio tiba-tiba. Tetapi sekarang karena Cio sudah 2 tahun dan mulai bisa membela diri maka mereka berantam dengan fair. Saya biarkan saja mereka berantam karena memang itu proses mereka untuk menjadi seorang laki-laki. Tetapi akhir-akhir ini mereka berdua sangat akur dan perhatian satu sama lain. Kemarin saya lihat Axl membimbing adiknya yang sedang bermain puzzle. Wah Axl berlagak seperti terapis nihh.
Sekarang ini Axl makin lama makin susah diatur. Ax maunya semua berdasarkan maunya dia. Kalau lihat apa yang dia mau maka kami harus menurutinya. Kalau saya dan papanya mengajari dia, dia akan mogok belajar dan tidak mengeluarkan satu patah katapun. Padahal dari laporan guru sekolah dan terapisnya bahwa sudah begitu pesat perkembangan Axl.
Saya berpikir, ohhhh Axl lagi naik tingkat nih. Jadi Axl tambah pintar begitu juga kemampuan sosialnya, tambah pintar ngambek dan merajuk. Tetapi tetap saya dan suami harus mengajarkan Axl kedisplinan seperti anak yang normal. Jangan karena Axl merupakan anak spesial maka tidak ada aturan yang harus dia patuhi. Karena Axl sudah hampir 5 tahun maka saya dan suami mulai menerapkan punishment/hukuman untuk Axl. Jika Axl berbuat nakal dan sudah diperingatkan tiga kali maka akan kami hukum. Hukumannya bisa berupa tidur sendiri, duduk di sudut ruangan, dimatikan TV yang sedang dia tonton, di luar (teras rumah) selama 15 menit, pokoknya sesuai dengan kondisi saat itu.
Lucunya kalau Axl habis memukul Cio dan kami minta Axl mengucapkan maaf ke Cio dan Axl menolak maka terpaksa Axl harus kami hukum. Dan Cio saat tahu sang kakak dihukum maka Cio akan menghalang-halangi kami untuk menghukum Axl. Ternyata Cio sesuai namanya yaitu pelindung sang kakak.
Adiknya saat ini lagi senang-senangnya belajar berbicara dan menambah kosa kata dan Axl mengikuti tingkah laku sang adik.
Tentang masa depan Axl, kami tidak punya target. Apapun jadinya dia nanti, kami akan menerima dan bersyukur. Hanya satu yang kami inginkan dari Axl, agar Axl menjadi anak yang bahagia. Ada kalimat yang sangat menyejukkan dari sebuah buku (saya lupa judulnya):special kids for special parents, benar2 kalimat yang bisa membangkitkan semangat perjuangan kami.
Pedoman kami dalam mendidik anak kami yang berkebutuhan khusus adl be Optimistic but should be Realistic, optimis tetapi juga harus realistis.
Semoga tulisan saya ini bisa berguna bagi pembaca sekalian. Bagi pembaca yang punya anak/keponakan/saudara/tetangga yang mengalami hal yang sama dan ingin berbagi cerita silahkan hubungi saya. Saya banyak dibantu oleh teman2 seperjuangan maka sudah seyogyanya saya meneruskan rantai persahabatan itu. Kita tidak sendirian.
Axl telah merubah kehidupan saya dan orang-orang yang berada di dekatnya. Axl-lah sumber kehidupan kami sedangkan Cio adalah air di saat kami lelah.
Terima kasih atas keberadanmu putra-putraku dan terutama untuk suamiku tercinta yang selalu berada disisiku mendampingiku setiap saat.
Penulis: Tri Wahyuni S (AYU) berdasarkan pengalaman pribadi
Labels: orang tua yang terpilih
DOWN SYNDROME
The Special Angel
Anak adalah karunia terbesar yang diberikan Tuhan Sang Maha Pencipta kepada kita umat manusia. Tuhan mempunyai rahasia tersendiri sehingga ada anak yang di lahirkan normal dan ada pula yang di lahirkan "istimewa" salah satunya adalah anak dengan Down Syndrome.
Bagi para orang tua yang mendapatkan titipan yang istimewa dari Sang Maha Pencipta sebagian besar akan merasa stress, sakit hati, bersalah dan tidak mau menerima kenyatan. Tetapi apakah kita akan terus-terusan larut dalam kesedihan ini?
Kunci dari segalanya adalah orang tua harus ikhlas menerima keadaan sang buah hati. Dengan perasaan ikhlas maka sang anak dapat tumbuh kembang dengan baik dan merasa sangat bahagia dengan kedua orang tuanya. Ada pepatah yang sangat menyejukkan “special children for special parents”, orang tua yang mau menerima anak spesialnya adalah orang tua yang sangat luar biasa dan surgalah balasannya.
Yakinlah para orang tua bahwa Tuhan mempunyai maksud yang baik atas segala kejadian yang terjadi dalam kehidupan ini. Dibalik setiap kejadian pasti ada maksud baik di dalamnya.
Down Syndrome
Down Syndrome (DOWN SYNDROME) merupakan suatu suatu bentuk kelainan kromosom yang paling sering terjadi. Kelainan yang berdampak pada keterbelakangan pertumbuhan fisik dan mental anak ini pertama kali dikenal pada tahun 1866 oleh Dr.John Longdon Down.
Pada saat itu DOWN SYNDROME sering disebut sebagai Mongoloid karena ciri-ciri mereka yang menyerupai orang Mongolia yaitu tinggi badan yang relative pendek, kepala mengecil dan hidung yang datar.
Kemudian pada tahun 1970an para ahli dari Amerika dan Eropa merevisi namanya dengan merujuk pada nama sang penemu syndrome ini menjadi Down Syndrome dan hingga kini penyakit ini dikenal dengan istilah itu atau sering disingkat sebagai DS.
Penyebab DOWN SYNDROME
Tubuh manusia memiliki milyaran sel yang memiliki pusat informasi genetik di kromosom. Normalnya manusia mempunyai 23 pasang kromosom sehingga total berjumlah 46 buah kromosom. Pada anak DOWN SYNDROME kromosom nomor 21 berjumlah tiga dimana seharusnya berjumlah dua sehingga total menjadi 47 buah kromosom dan biasa disebut Trisomi 21.
Jumlah kromosom yang berlebihan itulah yang mengakibatkan terjadinya kegoncangan pada sistem metabolisme sel yang akhirnya memunculkan DOWN SYNDROME.
DOWN SYNDROME bukan penyakit menular dan bukan penyakit keturunan. Anggapan bhw DOWN SYNDROME hanya akan terjadi pada usia ibu yang pada saat hamil berusia diatas 35 saat ini telah dipatahkan karena setelah diteliti lebih lanjut ternyata DOWN SYNDROME bisa terjadi pada ibu yang mengandung pada usia di bawah 35 thn. Juga anggapan bhw DOWN SYNDROME terjadi karena kekurangan gizi (golongan tidak berpunya) juga dipatahkan karena DOWN SYNDROME tidak mengenal strata sosial, seorg ibu yg menjaga kehamilan dng baik sekalipun sang bayi yg dikandungnya bisa terkena DOWN SYNDROME. Kesalahan pengandaan kromosom nomor 21 tersebut bukan karena penyimpangan perilaku orang tua ataupun pengaruh pencemaran lingkungan.
Ketidakjelasan penyebab pasti itu membuat faktor penyebab DOWN SYNDROME hingga saat ini belum terobati dan tak tercegah.
* Kromosom denganTrisomi 21 (Down syndrom)
Ciri-ciri anak DOWN SYNDROME
Anak DOWN SYNDROME pada umumnya mempunyai kekhasan yang bisa dilihat secara fisik selain dengan pemeriksaan jumlah kromosomnya. Tanda-tanda fisik ini bervariasi mulai dari yang tidak tampak sama sekali, tampak minimal sampai dengan terlihat dengan jelas.
Ciri-ciri fisik anak DOWN SYNDROME adalah sbb:
ü bentuk kepala yang relatif kecil dengan bagian belakang yang tampak mendatar (peyang)
ü hidung kecil dan datar (pesek); hal ini mengakibatkan mereka sulit bernapas
ü mulut yang kecil dengan lidah yang tebal dan pangkal mulut yang cenderung dangkal yang mengakibatkan lidah sering menjulur keluar
ü bentuk mata yang miring dan tidak punya lipatan di kelopak matanya
ü letak telinga lebih rendah dengan ukuran telinga yang kecil; hal ini mengakibatkan mudah terserang infeksi telinga
ü rambut lurus, halus dan jarang
ü kulit yang kering
ü tangan dan jari-jari yang pendek dan pada ruas kedua jari kelingking miring atau bahkan tidak ada sama sekali, sdgkan pada orang normal memiliki tiga ruas tulang
ü pada telapak tangan terdapat garis melintang yang disebut Simian Crease. Garis tersebut juga terdapat di kaki mereka yaitu di antara telunjuk dan ibu jari yang jaraknya cenderung lebih jauh dari pada kaki orang normal. Keadaan telunjuk dan ibu jari yang berjauhan itu disebut juga sandal foot 
* simian crease / garis melintang pada telapak tangan
ü otot yang lemah (hypotomus); mengakibatkan pertumbuhan terganggu (terlambat dalam proses berguling, merangkak, berjalan, berlari dan berbicara)
ü pertumbuhan gigi geligi yang lambat dan tumbuh tak beraturan sehingga menyulitkan pertumbuhan gigi permanent
Dengan diketahuinya gejala fisik tersebut diharapkan orang tua, bidan atau dokter dapat secara dini mendeteksi adanya kemungkinan DOWN SYNDROME pada anak sehingga anak special tersebut bisa ditangani lebih dini. 
* bayi Down Syndrome pada saat baru lahir
Gangguan-gangguan pada anak DOWN SYNDROME
Gangguan kesehatan yang anak DOWN SYNDROME sering alami adalah sbb:
ü gangguan pada jantung
ü gangguan pada penglihatan
ü gangguan pada pendengaran
ü tidak normalnya kadar hormon Imunologi
ü gangguan pencernaan
Anak DOWN SYNDROME mempunyai otot yang lemah yang mengakibatkan keterlambatan mereka untuk berjalan, berbicara dan memahami sesuatu sehingga relatif sulit untuk mandiri.
Meski demikian, dengan usaha keras dari orang-orang terdekat terutama orang tua, tidak sedikit anak DOWN SYNDROME dapat hidup relatif mandiri bahkan bisa bersekolah, berteman, dan menikmati hidup layaknya anak normal.
Tapi, tak dapat dipungkiri, bahwa tantangan terbesar anak Down Syndrome saat bersosialisasi adalah ketahanan menghadapi ledekan atau cemoohan dari anak-anak lain yang normal atau dari lingkungan sekitar mereka.
Dikarenakan adanya gangguan pencernaan maka banyak anak DOWN SYNDROME yang berbadan gemuk karena mereka banyak makan makanan yang mengandung karbohidrat, makanan yang manis-manis dan olahan. Mereka sebaiknya dijaga pola makannya dan agar banyak diberikan sayur-sayuran dan buah-buahan agar pencernaan mereka tidak terganggu.
Dan rata-rata anak DOWN SYNDROME sering terserang berbagai penyakit infeksi bahkan ada yang meninggal tak berapa lama berselang semenjak saat kelahirannya.
Tetapi saat ini, sebagian besar masalah kesehatan anak-anak Down Syndrome sudah dapat diatasi secara medis sehingga tidak sedikit diantaranya yang mampu hidup hingga usia dewasa.
Langkah-langkah penanganan untuk anak DOWN SYNDROME
Bagi orang tua yang memiliki anak DOWN SYNDROME sikap pertama yang harus dilakukan adalah ikhlas menerima keadaan mereka, cintai dan sayangilah mereka dengan tulus dan jangan dijauhkan dari lingkungan sosialnya. Mereka bukan aib keluarga, mereka adalah karunia dari sang Pencipta, Tuhan Yang Maha Kuasa.
Carilah informasi sebanyak dan selengkap mungkin yang bisa didapat dari toko buku, internet, milis-milis komunitas mengenai DOWN SYNDROME, dokter anak, terapis dan orang tua lain yang mempunyai anak DOWN SYNDROME atau dari sumber-sumber terpercaya lainnya. Tapi informasi apapun harus dipikirkan masak-masak sebelum dipraktekkan ke anak kalau perlu di cross-check dengan pihak lainnya.
Hal-hal yang perlu diketahui, dipahami dan dilakukan oleh orang tua yang memiliki anak DOWN SYNDROME adalah:
ü orang tua harus bersikap, berpikir dan bertindak rasional agar menerima kenyataan dengan ikhlas, yakinlah bahwa setiap suatu kejadian ada hikmahnya.
ü berikanlah stimulasi sesuai dengan kebutuhannya, jangan menganggap anak DOWN SYNDROME tidak bisa berbuat apa-apa. Anak DOWN SYNDROME bisa melakukan apa yang anak normal bisa lakukan tapi sesuai dengan kondisi mereka sebagai anak DOWN SYNDROME.
ü orang tua perlu mengenal keadaan anak secara baik, tahu persis batas-batas yang dimiliki anak dan hal-hal apa yang perlu dan masih dapat dikembangkan dari anak. Informasi ini bisa diperoleh melalui assessment yang dilakukan oleh pakar yang punya kompetensi dan wewenang untuk melakukan hal tersebut.
ü mencari pengetahuan tentang DOWN SYNDROME sebanyak mungkin agar orang tua dapat melakukan upaya yang tepat sesuai dengan kebutuhan anak agar perkembangannya optimal
ü tentukan target dan rencana yang realistis sesuai dengan keadaan anak
ü upayakan agar semua anggota keluarga bersatu dan saling mendukung dalam menghadapi keadaan ini serta melakukan upaya yang konsisten, jangan saling menyalahkan satu sama lain.
Sebaliknya hal-hal yang bisa menjadi kendala atau bahkan memperburuk keadaan sang anak adalah sbb:
ü orang tua tidak mau menerima kenyataan atas keadaan sang anak
ü orang tua menuntut anak di luar batas kemampuannya
ü orang tua tidak melakukan upaya yang tepat bagi anaknya
ü orang tua tidak berusaha memperluas wawasan tentang DOWN SYNDROME
Singkatnya adalah “be optimistic but should be realistic”.
* anak Down Syndrome bisa menjadi anak yang ceria jika kita ikhlas menerima keadaan mereka
Terapi bagi anak DOWN SYNDROME
Masing-masing anak DOWN SYNDROME mempunyai kondisi yang berbeda, ada anak yang memerlukan suatu program terapi lebih lama dibandingkan anak yang lainnya. Hal ini bisa dikarenakan karena beberapa faktor misalnya
ü sang anak telat dibawa ke tempat terapi (mungkin karena kondisi orang tua yang masih syok saat itu)
ü orang tua baru tahu kondisi sang anak setelah sekian bulan berlalu tanpa ada informasi apapun (biasanya terjadi di daerah yang terpencil),
ü kondisi kesehatan sang anak yang kurang baik (kalau sering sakit tentu akan menggangu program terapinya),
ü keuangan keluarga
ü sifat sang anak (ada anak DOWN SYNDROME yang sama sekali tidak mau dipegang oleh terapisnya, hal ini tentu akan menyulitkan sang terapis untuk membantunya)
Bagi para orang tua yang baru mempunyai anak DOWN SYNDROME, segeralah bawa sang anak ke tempat terapi terdekat, jangan menunda-nundanya karena makin lama menunda maka makin banyak waktu yang terbuang. Terapi yang dilakukan sang anak harus dilakukan secara terpadu dan secara intensif sehingga hasil yang dicapai akan maksimal.
Jenis-jenis terapi yang dibutuhkan anak DOWN SYNDROME adalah sbb:
² Terapi Fisik (Physio Theraphy)
Biasanya terapi inilah yang diperlukan pertama kali bagi anak DOWN SYNDROME. Dikarenakan mereka mempunyai otot tubuh yang lemaS maka Disinilah mereka dibantu agar bisa berjalan dengan cara yang benar
² Terapi WicaraSuatu terapi yang di perlukan untuk anak DOWN SYNDROME yang mengalami keterlambatan bicara dan pemahaman kosakata
Saat ini sudah banyak sekali jenis-jenis terapi selain di atas yang bisa dimanfaatkan untuk tumbuh kembang anak DOWN SYNDROME misalnya
² Terapi OkupasiTerapi ini diberikan untuk melatih anak dalam hal kemandirian, kognitif/pemahaman, kemampuan sensorik dan motoriknya. Kemandirian diberikan kerena pada dasarnya anak DOWN SYNDROME tergantung pada orang lain atau bahkan terlalu acuh sehingga beraktifitas tanpa ada komunikasi dan tidak memperdulikan orang lain. Terapi ini membantu anak mengembangkan kekuatan dan koordinasi dengan atau tanpa menggunakan alat.
² Terapi RemedialTerapi ini diberikan bagi anak yang mengalami gangguan kemampuan akademis dan yang dijadikan acuan terapi ini adalah bahan-bahan pelajaran dari sekolah biasa
² Terapi Sensori IntegrasiSensori Integrasi adalah ketidakmampuan mengolah rangsangan / sensori yang diterima. Terapi ini diberikan bagi anak DOWN SYNDROME yang mengalami gangguan integrasi sensori misalnya pengendalian sikap tubuh, motorik kasar, motorik halus dll. Dengan terapi ini anak diajarkan melakukan aktivitas dengan terarah sehingga kemampuan otak akan meningkat.
² Terapi Tingkah Laku (Behaviour Theraphy)
Mengajarkan anak DOWN SYNDROME yang sudah berusia lebih besar agar memahami tingkah laku yang sesuai dan yang tidak sesuai dengan norma-norma dan aturan yang berlaku di masyarakat.
* kursi yang dibuat secara khusus ini merupakan salah satu sarana terapi buat anak belajar berjalan
Begitupun dengan terapi alternatif saat ini sudah sangat berkembang pesat dan jenis-jenis terapi alternatif yang bisa dipilih orang tua adl sbb:
² Terapi Akupuntur
Terapi ini dilakukan dengan cara menusuk titik persarafan pada bagian tubuh tertentu dengan jarum. Titik syaraf yang ditusuk disesuaikan dengan kondisi sang anak.
² Terapi Musik
Anak dikenalkan nada, bunyi-bunyian, dll. Anak-anak sangat senang dengan musik maka kegiatan ini akan sangat menyenangkan bagi mereka dengan begitu stimulasi dan daya konsentrasi anak akan meningkat dan mengakibatkan fungsi tubuhnya yang lain juga membaik
² Terapi Lumba-Lumba
Terapi ini biasanya dipakai bagi anak Autis tapi hasil yang sangat mengembirakan bagi mereka bisa dicoba untuk anak DOWN SYNDROME. Sel-sel saraf otak yang awalnya tegang akan menjadi relaks ketika mendengar suara lumba-lumba.
² Terapi Craniosacral
Terapi dengan sentuhan tangan dengan tekanan yang ringan pada syaraf pusat. Dengan terapi ini anak DOWN SYNDROME diperbaiki metabolisme tubuhnya sehingga daya tahan tubuh lebih meningkat.
Dan tentu masih banyak lagi terapi-terapi alternatif lainnya, ada yang berupa vitamin, supplemen maupun dengan pemijatan pada bagian tubuh tertentu. Orang tua harus bijaksana memilih terapi alternatif ini, jangan terjebak dengan janji bahwa DOWN SYNDROME pada sang anak akan bisa hilang karena pada kenyataannya tidaklah mungkin DOWN SYNDROME bisa hilang. DOWN SYNDROME akan terus melekat pada sang anak. Yang bisa orang tua lakukan yaitu mempersempit jarak perbedaan perkembangan antara anak DOWN SYNDROME dengan anak yang normal.
Anak DOWN SYNDROME dan kehidupan sosialnya
Janganlah orang tua merasa malu memilik anak spesial ini. Anak DOWN SYNDROME jangan dipisahkan dari lingkungannya. Dengan bersosialisai maka anak DOWN SYNDROME akan terpacu tumbuh kembangnya dengan optimal.
Saat ini sudah banyak sekolah yang menerima anak kebutuhan khusus dan ini merupakan hal yang sangat menggembirkan tetapi masih banyak para guru yang tidak tahu cara memberikan pelajaran ke anak DOWN SYNDROME.
Hal ini merupakan PR bagi para orang tua yang mempunyai anak berkebutuhan khusus dan Pemerintahan yang terkait agar selalu maju melangkah dalam menangani anak berkebutuhan khusus. Tidak ada kata terlambat untuk hal yang baik dan berguna.
Ada perkumpulan para orang tua yang mempunyai anak DOWN SYNDROME yang bisa dijadikan sarana bertukar pikiran, menimba ilmu dan sharing satu sama lain.
1. ISDI (Ikatan Syndrome Down Indonesia)
http://isdijakarta.org/contact.html
beralamat di Jl. Cipaku 1 No. 13, Kebayoran Baru, JakSel 12170
Telephone: (021) 723-6591, 725-5958, 722-1955
E-Mail: office@i-s-d-i.org
Ketua: Ibu Aryanti
2. POTADOWN SYNDROME (Persatuan Orang Tua Anak Dengan Down Syndrome)
http://www.potads.com/index1.php
beralamat di Jl. Jupiter IC/4 Villa Cinere Mas, Jakarta Selatan 12410
Telephone: (021) 723-6591, 725-5958, 722-1955
E-Mail: noniwir@yahoo.com
Pengurus: Ibu Noni Fadhilah, Bapak I Putu Suryanegara dan Ibu Ellya Goestiani
3. Milis komunitas para orangtua dengan anak DOWN SYNDROME
Down Syndrome_indonesia@yahoogroups.com
Mendeteksi DOWN SYNDROME sejak Janin
Pada bayi yang belum lahir dapat dideteksi dengan melakukan USG, sebaiknya USG 4 Dimensi dikarenakan hasilnya akan lebih jelas terlihat oleh dokter kandungan. Pada USG tersebut bisa dilihat ada tidaknya tulang hidung pada janin, sebaiknya masa USG adalah pada masa kehamilan 11 s/d 14 minggu.
Selain USG 4D ada cara pendeteksian yang lebih akurat yang disebut Amniosintesis yaitu pengambilan cairan ketuban dari perut ibu pada kehamilan 14-16 minggu untuk diperiksa dilaboratorium dengan menggunakan jarum suntik khusus. Resiko keguguran dalam tindakan ini sangat kecil asalkan ditangani oleh dokter kandungan yang handal.
Ada pula pendeteksian dengan Chorionic Villus Sampling (CVS) yaitu mengambil sedikit bagian janin pada plasenta) pada kehamilan 10-12 minggu dan PUBS (percutaneous umbilical cord blooDown Syndromeampling).
Deteksi ini hanya diberikan pada wanita yang masuk dalam kategori berisiko terhadap kemungkinan adanya sindroma Down pada anak mereka, misalnya pada saat usia ibu lebih dari 35 tahun, seorang ibu yang pernah mempunyai anak Down Syndrome dan saat pemeriksaan USG terlihat ada kemungkinan janin yang dikandung terkena Down Syndome.
Pada dasarnya tugas kita sebagai manusia adalah berusaha dan berdoa dan bila kita sudah berusaha secara maksimal maka apapun hasilnya itu adalah urusan Tuhan Sang Maha Pencipta.
Harapan
Harapan bagi orang tua yang mempunyai anak Down Syndrome adalah
ü mendapatkan informasi sebanyak-banyaknya tentang penanganan anak DOWN SYNDROME, terutama bagi orang tua yang baru mengetahui bayi mereka DOWN SYNDROME
ü mendapatkan kepedulian dari masyarakat dan Pemerintah dalam menanggulangi anak Down Syndrome
ü menghapuskan diskriminasi terhadap anak DOWN SYNDROME dari masyarakat
ü mendapatkan kesempatan belajar yang sama dengan anak lainnya dalam menimba ilmu
